Więcej tematów związanych z życiem rodzinnym na stronie Gazeta.pl
W najbliższą sobotę, 19 listopada, przed Pałacem Prezydenckim w Warszawie odbędzie się protest osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Domagają się m.in. zmiany przepisów, która dałaby im możliwość podjęcia pracy zarobkowej bez jednoczesnej utraty świadczenia pielęgnacyjnego pobieranego na bliskich. Będzie tam także Agnieszka Jóźwicka, która opowiedziała nam, w jak trudnej sytuacji znajdują się tacy rodzice.
Ewa Rąbek: Czym jest świadczenie pielęgnacyjne?
To świadczenie przyznawane z tytułu rezygnacji z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad członkiem rodziny z niepełnosprawnością. Jeżeli komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności stwierdzi, że dana osoba, np. dziecko, wymaga stałej opieki, ktoś musi się nim zajmować przez całą dobę, jej opiekun może liczyć na 2119 złotych miesięcznie od państwa. To nie "rekompensata" za chorobę dziecka, a środki wypłacane z powodu rezygnacji z pracy.
Agnieszka Jóźwicka: Czyli dwa tysiące za to, że się nie pracuje?
Właśnie. Jeśli ktoś jest uprawniony do pobierania takiego świadczenia, może je przyjąć, ale wówczas nie może dorobić nawet 10 złotych. Może też zrezygnować i siłą rzeczy nie dostać nawet złotówki. Będzie musiał sam w całości zarabiać na utrzymanie siebie i chorego dziecka, a często ma więcej niż jedno dziecko. A przecież chore dziecko z racji, że rodzic zrzeknie się świadczenia pielęgnacyjnego, nagle w cudowny sposób nie ozdrowieje! Nadal będzie potrzebowało wiele opieki i wsparcia.
I nie ma żadnych pośrednich rozwiązań?
Na razie nie i dlatego będziemy protestować. Uważam, że powinna być możliwość pobierania świadczenia i dorabiania do niego, jeśli stan dziecka na to pozwala. Jest bardzo wiele osób, które nie pójdą na cały etat do pracy, bo stan ich pociechy to uniemożliwia. Nie zarobią więc na jego utrzymanie, ale mają chęci, siły, umiejętności, które pozwolą poświęcić dziennie godzinę, dwie na dodatkową pracę. I dorobić do tych lichych 2119 zł.
Skąd te przepisy? Chodzi o to, że nasz rząd boi się, że opiekunowie osób niepełnosprawnych rzucą się w wir pracy, będą robić karierę, zapominając o swoich obowiązkach wobec swoich podopiecznych?
Chyba wynika to z tego, że tak naprawdę nie znają problemu. Myślę, że decydenci - a pamiętajmy, że problem nie narodził się wczoraj, miesiąc temu czy pięć lat temu - nie wiedzą, jak wygląda życie z osobą z niepełnosprawnością. Oni traktują temat zero-jedynkowo: jeśli masz tak bardzo chore dziecko, to nie możesz pracować. A jeśli możesz, to znaczy, że dziecko nie jest aż tak chore. Zresztą jeden z posłów PiS powiedział jakiś czas temu, że mamy powinny się zdecydować, czy mają chore dzieci, czy nie mają. To jest właśnie takie podejście. Nie ma elastyczności myślenia, empatii, zrozumienia, że dla tego opiekuna to i sprawy finansowe i psychiczne. Że pracowanie godzinę dziennie nie oznacza, że dziecko nie wymaga dużego wsparcia. Ale też jednocześnie, że ta godzina czy dwie pracy nie zapewnią środków na utrzymanie siebie i dziecka.
Z jaką niepełnosprawnością mierzy się na co dzień twój synek?
Gdy byłam w ciąży, okazało się, że Olek ma wrodzoną wadę nerek. Jeszcze przed narodzinami przeszedł kilka operacji, żeby w ogóle je uratować. Niestety, wskutek komplikacji urodził się w 27. tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak z wieloma powikłaniami. Ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Mimo że jest już "zerówkowiczem", nie chodzi, nie stoi samodzielnie, nie utrzymuje równowagi w siadzie, musi być przypinany specjalistycznymi pasami do wózka lub krzesełka. Ma też niepłynność mowy, opóźnienie psychoruchowe. Jest dzieckiem, które wymaga pełnej uwagi przez 24 godziny na dobę. Zawsze ktoś musi przy nim być, a często potrzeba więcej niż jednej osoby, zwłaszcza że jest coraz cięższy. Jest najwspanialszy na świecie, ale bardzo absorbujący.
Pobierasz świadczenie pielęgnacyjne?
Teraz nie, ale pobierałam i pamiętam ten koszmar. Ja - zawsze aktywna zawodowo, z milionem pomysłów, uwielbiająca pracę z ludźmi - musiałam sprowadzić się do roli aż matki i tylko matki. Przebywanie 24 godziny na dobę z chorym dzieckiem jest czym innym niż przebywanie ze zdrowym dzieckiem. Cały czas patrzy się na chorobę i cierpienie. Był czas, że jedynymi moimi wyjściami z domu były wizyty u lekarza i w ośrodku terapeutycznym. Nie było chwili na psychiczny odpoczynek od tematu chorób i niepełnosprawności.
Przydałoby się inne zajęcie np. praca...
Tak. Strasznie frustrujące było dla mnie to, że w momencie, kiedy syn spał albo miał terapię, ja nie mogłam się w żaden sposób realizować. Spływały do mnie propozycje zleceń od dawnych współpracowników. Jakieś zlecenie za kilkaset złotych, które zajęłoby mi może kilka godzin, a mogłam pracę rozłożyć na tydzień czy dwa. Jednocześnie nie były to pieniądze, które pozwoliłyby mi zrezygnować ze świadczenia i zapewnić stały dochód. Byłam zmuszona do bierności.
Utrzymywał was twój mąż?
Tak, ale szybko się przekonaliśmy, że zarobionych przez niego pieniędzy wiecznie było za mało. Szczególnie gdy ma się kredyt na mieszkanie (wzięty jeszcze przed narodzeniem dziecka), gdy koszty leczenia przekraczają 10 tysięcy złotych miesięcznie, gdy trzeba kupić leki, jedzenie, ubranie, zapłacić rachunki, zatankować samochód, którym wozi się dziecko na terapię. Potem doszła moja depresja, więc były momenty, że mąż musiał i pracować, i zajmować się mną i Olkiem. Mało kogo stać na wydawanie 10 tysięcy złotych tylko na rzeczy związane z niepełnosprawnością dziecka, które de facto powinny być finansowane przez państwo. A nie są.
Na co starczało wam świadczenie pielęgnacyjne?
Na nic. Więcej miesięcznie szło na same leki syna i specjalistyczną żywność. Gdy Olek poszedł do przedszkola, zrezygnowałam ze świadczenia i wróciłam do pracy. Trochę mi pomogła w tym pandemia.
W jaki sposób?
Powstało więcej miejsc pracy zdalnej. I skorzystałam z tego. Mam pracę online, która zajmuje mi kilka godzin dziennie, ale wynagrodzenie jest wyższe niż świadczenie. Nie zaniedbuję syna, bo pracuję głównie, jak jest na terapii, w przedszkolu, albo śpi, ale nawet to, co zarabiam, to wciąż za mało na zapewnienie mu wszystkiego, co niezbędne. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest wyczerpująca fizycznie i psychicznie, ale najbardziej "daje po kieszeni".
Trudno sobie wyobrazić wyżycie za 2119 złotych w pojedynkę, a co dopiero z dzieckiem bądź dziećmi. I to z niepełnosprawnością...
Stąd nasz postulat: zapewnienia prawa do godnego życia tym, którzy przez chorobę bliskich nie mogą podjąć pracy i możliwości dorobienia do świadczenia dla tych, którzy są w stanie w pewnym wymiarze pracować. A wiesz, że pobierając świadczenie pielęgnacyjne, nie można wziąć nawet kredytu? Nie mówię tu o kredycie mieszkaniowym. Nawet pralki na raty się nie rozłoży.... No i jeszcze kwestia wyrwy w CV. Wiele osób z niepełnosprawnościami umiera przedwcześnie. I taka matka, która dwadzieścia lat pobierała świadczenie i 20 lat nie zrobiła nic zawodowo, nagle ma się odnaleźć na rynku pracy. Kto ją zatrudni? Do jakiej pracy, jak jej zdrowie po takim czasie zajmowania się niepełnosprawnym dzieckiem jest zwykle w strzępach?
Co twoim zdaniem rozwiązałoby problem?
Przede wszystkim podniesienie kwoty świadczenia pielęgnacyjnego oraz otworzenie możliwości "dorabiania" do tego świadczenia. Dlaczego mówię o podniesieniu? Bo pamiętajmy, że są opiekunowie, którzy nigdy nie pójdą do pracy. Nawet nie dorobią. Stan ich podopiecznych jest tak ciężki, że nie chodzą do przedszkola, szkoły, a terapia odbywa się pod tlenem w domowym łóżku. O nich też trzeba pomyśleć i zawalczyć. Może rozwiązaniem byłoby przekierowanie świadczenia z opiekuna na dziecko? Wtedy żadne przepisy nie blokowałyby opiekunów...
