Wielka podróż i walka z czasem. Rodzice pokazują dzieciom świat, zanim one stracą wzrok

Mia miała wtedy trzy lata. Jej rodzice - Edith Lemay i Sebastian Pelletier zauważyli, że dziewczynka ma problemy ze wzrokiem. Początkowo lekarze rozkładali ręce, nie wiedzieli co jej jest. Po kilku latach zdiagnozowano rzadką, dziedziczną chorobę - zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.

 

Choroba objawia się w młodości, początkowo zmiany są niewielkie. To problemy ze wzrokiem w ciemności i przy złym oświetleniu. Niestety z czasem wzrok staje się coraz słabszy, w najgorszym przypadku można go całkowicie stracić. Na schorzenie nie ma lekarstwa.

 

ZOBACZ: Ciechanowiec. W pożarze dach nad głową straciła samotna matka z siedmiorgiem dzieci

 

Edith i Sebastian są małżeństwem od 12 lat i mają czwórkę dzieci. U siedmioletniego Colina i pięcioletniego Laurenta zaobserwowali podobne zmiany. Chorobę zdiagnozowano u nich w 2019 roku. Jedynie najstarszy, dziewięcioletni Leo, nie ma zaburzeń wzroku.

 

 

- Nic z tym nie można zrobić - przyznaje Edith w wywiadzie udzielonym CNN. - Nie wiemy, jak szybko choroba będzie się rozwijać, ale spodziewamy się, że do połowy życia całkowicie stracą wzrok - wyznała.

 

Kobieta pogodziła się z chorobą dzieci. Lekarz prowadzący dziewczynki zasugerował, że najlepsze co mogą zrobić, to zapewnić im "wzrokowe wspomnienia". - Wtedy pomyślałam, że nie będę jej pokazywać słonia w książce. Pokażę jej prawdziwe zwierzę. I zapełnię jej pamięć wzrokową najlepszymi wspomnieniami, jakimi tylko mogę - mówiła Edith.

 

Rodzice postanowili zabrać dzieci w podróż dookoła świata. Chcieli pokazać im nie tylko wspaniałe krajobrazy, ale również ludzi i różne kultury. Tylko, że taka podróż kosztuje.

Mały cud i wielka podróż

Początkowo chcieli wyruszyć w 2020 roku, ale ich plany pokrzyżowała pandemia. Edith i Sebastian, zanim zostali rodzicami, sami często podróżowali, mieli doświadczenie. Najpierw chcieli zabrać dzieci w podróż lądową przez Rosję, a następnie dotrzeć do Chin.

 

Na świecie zamknięto granice, wprowadzono obostrzenia. W międzyczasie zdarzył się mały cud. Sebastian pracował w branży finansów, w firmie, w której miał część udziałów. Nagle znalazł się kupiec pragnący nabyć spółkę. - To był prezent od życia. (…) Pieniądze na naszą podróż - mówiła Edith.

 

 

Szczęśliwi, że w końcu mogą wyruszyć, rozpoczęli przygodę w marcu tego roku. Nie mieli konkretnych planów, a następne punkty na trasie planują z miesięcznym wyprzedzeniem. Przygotowali listę marzeń swoich dzieci - coś w rodzaju popularnej Bucket list. - To było bardzo konkretne i bardzo zabawne - opowiada Edith. Mia chciała pojeździć konno, a Laurent stwierdził, że chciałby napić się soku siedząc na wielbłądzie.

Szkoła życia

Po wyjeździe z Montrealu ich pierwszym przystankiem była Namibia. Dzieci widziały tam słonie, zebry i żyrafy. Odwiedzili też Zambię i Tanzanię. Potem polecieli do Turcji, gdzie spędzili miesiąc. Stamtąd ruszyli do Mongolii, by następnie dotrzeć do Indonezji.

 

Dzieci widziały niezwykłe zwierzęta i monumentalne krajobrazy. - Staramy się, by zobaczyli rzeczy, których nie widzieliby w domu, żeby mieli najbardziej niesamowite wrażenia – mówią rodzice i dodają, że chcą ich pociechy stały się zaradne i samodzielne. - Będą musieli być naprawdę odporni przez całe życie - wyjaśnia matka.

 

 

Jak dodaje CNN, według amerykańskiego National Eye Institute, w przypadku zwyrodnienia barwnikowego siatkówki większość ludzi traci ostatecznie wzrok.

Trudne pytania

Mia ma dziś dwanaście lat, ale o swojej chorobie wie od siódmego roku życia. Natomiast Colin i Laurent dowiedzieli się stosunkowo niedawno. Zaczęli zadawać pytania.

 

"Mamusiu, co to znaczy być niewidomym" - usłyszała Edith od Laurenta. "Czy będę mógł prowadzić samochód" - pytał chłopiec.

- Powoli zaczynał rozumieć co się dzieje. Dla niego to była normalna rozmowa. Mi łamała serce - opowiada Edith.

 

 

Rodzicom bardzo zależy, żeby ich dzieci zobaczyły różne regiony świata, ludzi i kultury. Wiedziały czym jest bieda i ubóstwo. -  Bez względu na to jak trudne będzie ich życie, chciałem im pokazać, że mają szczęście, kiedy w domu jest bieżąca woda i każdego dnia mogą chodzić do szkoły z ładnymi, kolorowymi książkami - mówi ojciec.

 

Dzieci są chłonne i ciekawe świata. - Wszędzie na świecie są piękne miejsca, tak naprawdę nie ma znaczenia dokąd pojedziemy. I nigdy nie wiemy, co zrobi na nich wrażenie. Myślimy na przykład, że coś jest wspaniałe, zachwyci ich, a oni widzą szczeniaki na ulicy, bawią się z nimi i to potem najlepsze wspomnienie - mówią rodzice.

Przygotować się na wyzwania

Swoją podróż rodzina relacjonuje w mediach społecznościowych w Facebooku i Instagramie. Jedna z nauczycielek w szkole specjalistycznej dla niewidomych uczniów w Quebecu opowiada o nich swojej klasie. Co tydzień czyta podopiecznym relację z podróży.

 

- W jakimś sensie są częścią naszej podróży. Możliwość dzielenia się nią z innymi ludźmi to naprawdę miły prezent, za który jestem bardzo wdzięczna - podkreśla Edith.

 

 

Rodzina ma powrócić do Kanady w marcu przyszłego roku. – Chcemy wykorzystać ten czas, w pełni przeżyć to doświadczenie. (…) Ta podróż uświadomiła nam wiele rzeczy. - rodzice zauważyli większą więź pomiędzy dziećmi. I mają nadzieję, że uda się to utrzymać, by mogli się wzajemnie wspierać.

 

Sebastian i Edith mają też nadzieję, że nauka znajdzie rozwiązanie, a Mia, Colin i Laurent nigdy nie stracą wzroku. "Ale wiemy, że może się to zdarzyć. Chcemy mieć pewność, że nasze dzieci są gotowe stawić czoła czekającym ich wyzwaniom".

Czytaj więcej