Tadeusz
– Zakaziłem się z miłości – mówi Tadeusz, który o tym, że w jego krwi jest wirus HIV, dowiedział się w 1999 roku. Gdy odebrał tę informację, już od pięciu lat pracował jako edukator seksualny, między innymi prowadził warsztaty na temat wirusa HIV i powtarzał ludziom, że powinni się zabezpieczać, bo to nic nie kosztuje. – I popełniłem ten sam błąd. Szewc bez butów chodzi – kwituje.
Tadeusz poznał Bartka trzy lata przed diagnozą. – Wrócił z Włoch, gdzie podobno nie chcieli go leczyć na mononukleozę, bo nie miał ubezpieczenia. Brzmiało to podejrzanie, ale nie dopytywałem. Totalnie się zakochałem – opowiada.
Na początku się zabezpieczali, z czasem Bartek przekonał Tadeusza do bardziej swobodnego seksu. – Zadziałał mechanizm iluzorycznego poczucia zaufania – w końcu tyle się już znaliśmy, współżyliśmy tylko ze sobą!
Po jakimś czasie Tadeusz zaczął się źle czuć. Były to, jak się później okazało, pierwsze objawy choroby retrowirusowej – pierwszej fazy zakażenia HIV. Utwierdzał się w przekonaniu, że ma zwykłe przeziębienie. Jako edukator seksualny od czasu do czasu się testował. Tym razem wynik był inny niż zazwyczaj. – Moja przyjaciółka, z którą poszedłem po odbiór wyników, wpadła w histerię. Ja też byłem w szoku, z drugiej strony podświadomie się tego spodziewałem. Wiedziałem, że to Bartek mnie zakaził – opowiada.
Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl
Tadeusz skonfrontował partnera z wynikiem testu. – Najpierw zaprzeczał. Był osobą bardzo zapatrzoną w siebie, absolutnie wyparł też swoje zakażenie, nie chciał się przetestować, leczyć. Później tylko napomknął, że w końcu mamy wspólny problem – mówi Tadeusz. Wybaczył Bartkowi zatajenie informacji o HIV. – Uznałem, że nie mogę się na niego złościć, bo decyzja o tym, żebyśmy uprawiali seks bez zabezpieczenia, była obopólna. Musiałem wziąć za to odpowiedzialność – przekonuje Tadeusz.
Bartek zaproponował, żeby wyjechali z Polski na Sycylię, tam znaleźli pracę i zaczęli zupełnie nowe życie. – Byłem przygnieciony informacją o zakażeniu, zgodziłem się na wszystko. Leki miałem jednak tylko na dwa miesiące. Poprosiłem przyjaciół, aby przesłali mi kolejne dawki. Skonfiskowano je na granicy, ponieważ nie figurowały na liście leków dopuszczonych do obrotu we Włoszech. Z powodu wysokiej wiremii [obecność wirusa we krwi – przyp. red.] zacząłem bardzo źle się czuć. Musiałem wrócić do Polski. Od tamtej pory nie mam kontaktu z Bartkiem, nawet nie wiem, czy żyje – opowiada Tadeusz.
Justyna
– Był rok 1997. Miałam 23 lata. Od trzech miesięcy chorowałam na grypę i nikt nie wiedział, dlaczego nie mogę z tego wyjść. Nikt też nie pomyślał, że ja – młoda, heteroseksualna dziewczyna, studentka uniwersytetu – mogę mieć HIV, bo przecież "wirusa mają tylko geje, prostytutki i narkomani" – tak się wtedy mówiło, tak się mówi i dziś. Pod tym względem wiele się w podejściu ludzi nie zmieniło.
W końcu "jakaś mądra lekarka" zleciła zrobienie testu.
Justyna dziś ma już do swojej choroby dystans, co chwilę podkreśla, że zdecydowanie więcej zmartwień i cierpienia przysporzyły jej inne schorzenia, których przez wiele lat nikt u niej nie diagnozował – endometrioza czy choroba dwubiegunowa. Ale te 24 lata temu, gdy dowiedziała się, że ma HIV, rozpadł jej się świat.
– Poczułam się, jakbym trafiła do więzienia. Ja i HIV? W głowie miałam tylko to: ludzie spalą mnie na stosie, będę umierać w męczarniach. Moja ginekolog, gdy dowiedziała się, że mam HIV, powiedziała, że nie mogę już do niej przychodzić, bo ona boi się, że zakazi inne pacjentki. Teraz bym jej powiedziała, co o niej myślę i z jakiej racji ma tak duże zaufanie do innych kobiet, bo chociażby wirus zapalenia wątroby typu C przenosi się o wiele łatwiej niż HIV. Ale wtedy nie byłam taka butna jak dziś.
Justyna doskonale wie, jak się zakaziła. – Miałam 17 lat, nigdy wcześniej seksu nie uprawiałam. Poszłam do łóżka z chłopakiem, który, jak się później okazało, miał bujne życie seksualne. No cóż, jedne zachodzą w ciążę, inne łapią syfilis, ja dostałam HIV-a – opowiada.
Po otrzymaniu wyniku Justynę czekało kilka trudnych rozmów – z bliskimi, przyjaciółmi i z chłopakiem, z którym regularnie współżyła. – Na szczęście zazwyczaj się zabezpieczaliśmy, bo bardzo nie chciałam zajść w ciążę. Zrobił na wszelki wypadek test. Wyszedł negatywny.
Beata
Rok 1988. Beata ma 18 lat, jest w ciąży. Do szpitala z zapaleniem płuc trafia jej uzależniony od narkotyków mąż.
– Zrobili mu test na HIV, wyszedł pozytywny. Potem przetestowano i mnie. Gdy usłyszałam diagnozę, nie wiedziałam, co myśleć. Wtedy jeszcze o HIV się w Polsce nie mówiło. Gdy lekarka wytłumaczyła mi, co to za choroba, załamałam się. W naszym kraju terapia farmakologiczna mi nie przysługiwała, bo leczyli wyłącznie osoby chore na AIDS. Narkomani również się nie kwalifikowali. Byłam pozostawiona sama sobie, z dzieckiem w brzuchu. Wszyscy byli przekonani, że urodzi się chore, ja usłyszałam, że zostało mi maksymalnie kilka lat życia – wspomina Beata.
Długo szukała lekarza, który zgodzi się przyjąć poród. Znalazła. – Miał przygotować dla mnie specjalny pokój, zebrać zespół. Niestety, zaczęłam rodzić dwa miesiące przed planowaną datą. Umieścili mnie w izolatce z czerwonym napisem "HIV" na drzwiach. Wokół biegali lekarze ubrani w kombinezony i gogle. Urodziłam na kozetce – opowiada.
Beata nie przekazała swojemu synowi wirusa. W tamtym momencie nie była jednak w stanie być dla niego dobrą matką. – Cieszyłam się, że czeka go jakaś przyszłość. Bo mnie nie czekała. Zaopiekowali się nim moi rodzice, a ja razem z mężem, który po diagnozie kompletnie się załamał, wpadłam w nałóg. Znalazłam psychiczne wsparcie wśród innych uzależnionych, bo wielu też było chorych. Może to zabrzmi dziwnie, ale czułam się przy nich bezpiecznie. Wśród ludzi zdrowych czułam się brudna, rodzina bała się ze mną mieszkać, bo byli przekonani, że ich zakażę – opowiada.
Gdy z zagranicy zaczęły nadchodzić informacje w sprawie nowych terapii HIV, Beata pomyślała, że może i dla niej jest nadzieja. Jej mąż nie chciał się leczyć, wkrótce zginął w wypadku samochodowym. Był pod wpływem narkotyków. A ona zaczęła długą walkę o siebie w ośrodkach dla osób uzależnionych, między innymi w tym prowadzonym przez Marka Kotańskiego, która nie od razu zakończyła się sukcesem.
– Dopiero jak w 2005 roku trafiłam do Ośrodka Readaptacji Stowarzyszenia Solidarni „PLUS" EKO "Szkoła Życia" w Wandzinie, moje życie się odmieniło. Poznałam mnóstwo osób z różnych środowisk, też zakażonych. I nie byli to wyłącznie narkomani. Skończyłam tam terapię, zaczęłam pracować w ośrodku na różnych stanowiskach, w międzyczasie zaczęłam brać leki na HIV. Zaczęłam dojrzewać do tego, że i ja mogę myśleć o przyszłości. Dokończyłam liceum, które wcześniej zawaliłam, zrobiłam szkołę opiekuna medycznego i mogłam podjąć normalną pracę w ośrodku. Naprawiłam relacje z rodziną. Z synem mam świetny kontakt, mam dwoje wnuków, od czasu do czasu się widujemy – opowiada.
"Miałam totalną schizę"
Tadeusz nigdy nie ukrywał przed potencjalnymi partnerami, że jest nosicielem wirusa HIV. I nigdy nie zdarzyło mu się, żeby któryś z nich postanowił się z nim nie wiązać. Żadnego nie zakaził. – Wiremia jest niewykrywalna, więc jestem bezpieczny dla swoich partnerów. Z obecnym jestem od 14 lat – opowiada.
Przyznaje, że zakażeni często wolą spotykać się z innymi "plusami". – Mają wtedy dodatkowe wsparcie, czują, że łączy ich wspólny problem. Pary "plus minus" też się zdarzają – to nie jest tak, że miłość zawsze wybierze "plusa"! Jako edukator seksualny spotykam jednak mnóstwo osób, które bardzo przeżywają swoje zakażenie – boją się randkować, mają ogromny problem z wchodzeniem w nowe relacje. Czują, że nie chcą ukrywać swojej choroby, z drugiej strony strach przed odrzuceniem jest tak duży, że kompletnie ich paraliżuje – tłumaczy.
Justyna przez długi czas po tym, jak dowiedziała się, że jest zakażona, bała się z kimkolwiek współżyć. – Miałam totalną schizę, że kogoś zakażę. Wtedy jeszcze nie było informacji, że osoba przyjmująca leki nie zakaża. Zalecano domownikom korzystać z osobnych naczyń i ręczników. A ludzie byli przekonani, że HIV przenoszą komary. Czasy się jednak zmieniły. W tej chwili jest tak, że ci, którzy mają zdiagnozowany HIV i biorą leki, czyli wirus jest niewykrywalny w ich organizmie, to osoby, co do których można być pewnym, że się od nich wirusem nie zakazimy. Cała reszta społeczeństwa niesie potencjalne zagrożenie – wyjaśnia.
Gdy Justyna już przełamała strach i z kimś się spotkała, czuła się w obowiązku informować o chorobie. – W większości przypadków drugiej randki nie było. Z czasem dojrzałam do tego, że tak jak nie opowiada się nikomu o swoich hemoroidach, tak ja nie muszę mówić o tym, że mam HIV. Bo nie stanowię żadnego zagrożenia. Mojemu obecnemu partnerowi powiedziałam, że jestem seropozytywna, po trzech latach znajomości. Jak zareagował? W jedyny sensowny sposób. Powiedział: skoro się leczysz i dobrze się czujesz, to nie ma o czym mówić. Dlatego ten pan wygrał i prawdopodobnie będę z nim do końca życia – mówi. – Czasem spotykam w przychodni kobiety, których mężowie nie mają pojęcia o tym, że są zakażone. Jedna z nich mi powiedziała: dla mnie HIV istnieje, tylko jak przychodzę do tej przychodni. Jak z niej wychodzę, to o nim zapominam.
"Minusem" był drugi mąż Beaty. Gdy zaczynali się spotykać, nie miał problemu z tym, że jego partnerka jest zakażona. – Ale gdy w związku zrobiło się trudniej, mąż w kłótni wypominał mi, że jestem chora. Ten związek nie przetrwał z wielu powodów, między innymi jego choroby alkoholowej, przemocy. Powiedziałam sobie, że już nigdy nie będę spotykać się z osobą zdrową – mówi. W Wandzinie poznała mężczyznę zakażonego. – Również pracuje w ośrodku. Jesteśmy już ze sobą 10 lat.
"Najwyżej wezmę lek"
Tadeusz, Justyna i Beata "przeszli" praktycznie wszystkie generacje leków antyretrowirusowych.
– Na początku przyjmowało się cały koktajl. Obowiązywał też ostry reżim – trzeba było je przyjmować o określonej godzinie. Te pierwsze leki miały paskudne skutki uboczne – drażniły układ pokarmowy, powodowały biegunkę, mdłości, bóle brzucha. Zaszkodziły też długoterminowo – walczę z nadciśnieniem, mam zaburzony poziom cukru. I charakterystyczną dla hivowców "starej daty" lipodystrofię, która jest nieodwracalna – mówi Tadeusz.
Lipodystrofia to nieprawidłowe rozmieszczenie tkanki tłuszczowej. Przejawia się w takich zmianach w ciele, jak tzw. byczy kark, patyczakowate kończyny, wklęsłe policzki, duży brzuch. – Gdy idę do przychodni po leki, to od razu poznaję, kto jest "weteranem HIV". Nowe środki na szczęście już nie powodują lipodystrofii, dziś przyjmujemy też tylko jedną tabletkę dziennie – opowiada Justyna.
Tadeusz podkreśla, że należy głośno mówić o tym, że obecne leki antyretrowirusowe są zbawieniem, a lista skutków ubocznych, jakie powodują, jest o wiele krótsza niż leków sprzed 20 lat. Nie chciałby jednak, aby ludzie bagatelizowali chorobę, bo "najwyżej wezmą lekarstwo". – Niektórzy tak niestety myślą. A każdy na stałe przyjmowany lek ma wpływ na zdrowie. Mimo że biorę jedną tabletkę na HIV dziennie, to oprócz tego mam całą garść innych – na cukier, nadciśnienie. Moja odporność jest stale osłabiona, szybciej łapię infekcje – wylicza.
Tadeusz zauważył, że wiele młodych osób ma problem z utrzymaniem reżimu przyjmowania leków. – Robią sobie od nich urlop na dwa–trzy miesiące, bo źle się po nich czują albo nie chcą ciągle myśleć o tym, że muszą przyjąć pastylkę. Wirus szybko się namnaża i ryzyko zachorowania na AIDS rośnie. Miałem znajomą, która robiła sobie takie wakacje od leków. Zmarła w 2014 roku – opowiada.
Justyna przekonuje, że nie wyobraża sobie, że mogłaby kiedykolwiek przerwać leczenie. - Nigdy nie miałam tendencji samobójczych.
"Będziemy zbierać żniwo"
Tadeusz ocenia, że wiedza ludzi na temat HIV i AIDS jest w Polsce bardzo mała. – HIV to temat tabu. Ludzie się nie badają, bo uważają, że problem ich nie dotyczy. Co dwa miesiące idę do przychodni po leki, to widzę, ile młodych osób tam siedzi. Niestety, edukacja seksualna u nas nie istnieje, nie możemy otwarcie rozmawiać z młodzieżą o tym, jak używa się prezerwatyw, ludzie nie mają pojęcia, że są leki tzw. PrEP, które można przyjmować przed kontaktem z osobą potencjalnie zakażoną wirusem HIV. Młodzi, których edukujemy, mają mgliste pojęcie na temat HIV, kiły czy innych chorób przenoszonych drogą płciową. Jest dramatycznie. Będziemy zbierać tego żniwo – ostrzega Tadeusz.
Justyna wierzyła, że doczeka się w końcu jakiejś sensownej kampanii edukacyjnej na temat HIV. Nic z tego. – Mentalnie tkwimy w latach 90. O HIV się nie mówi, bo wiąże się z seksem, a wiadomo: w naszym kraju seks to tabu, zwłaszcza seks pozamałżeński. Tymczasem – ciekawostka – w małżeństwie też można się zakazić, wystarczy, że przed ślubem jedna z osób współżyła z kimś zakażonym i się nie przetestowała – mówi.
Zagrożenie
Tadeusz wspomina, że jeszcze kilka lat temu spotykał się z sytuacjami, w których jego choroba wywoływała panikę. I to przede wszystkim wśród lekarzy. – Poszedłem do internisty, do prywatnej kliniki – byłem chory i chciałem poprosić o antybiotyk oraz zwolnienie z pracy. Gdy lekarka usłyszała, jakie przyjmuję leki, przeprosiła mnie na chwilę i wyszła do kantorka, po czym wróciła ubrana od stóp do głów w fartuch, gogle i rękawice. Podała mi w rękawicach termometr i powiedziała, żebym sam sobie zmierzył temperaturę – opowiada.
Jeszcze innym razem Tadeusz organizował wyjazd do sanatorium dla osób leczących się na HIV. – Przelew za pobyt poszedł z konta "Pozytywni w tęczy na rzecz osób żyjących z HIV". Dzwoni do mnie pani z marketingu i mówi, że dyrektor chce ją zwolnić, bo pozwoliła na przyjazd grupie osób z HIV. Twierdzi, że pozarażamy wszystkich i ona nie chce go drażnić. Jedyne, co mogła mi zaproponować, to że umieści nas w domku na skraju sanatorium, a z basenu będziemy mogli korzystać tylko tuż przed wymianą wody. W efekcie w ciągu dwóch tygodni dwa razy byliśmy na basenie, na posiłki musieliśmy codziennie iść pół godziny spacerem. W ramach rekompensaty zorganizowali dla nas ognisko...
Beata twierdzi, że w mniejszych miejscowościach ludzie wciąż boją się HIV. – Gdy jadę z podopiecznymi do przychodni, to zdarza mi się usłyszeć od lekarza: pani poczeka, aż przyjmę wszystkich pacjentów. Pytam: dlaczego? "Bo muszę przygotować dla państwa gabinet, pani podopieczny jest zagrożeniem" – odpowiada. A ja wtedy: Jakim zagrożeniem? To wcześniejsi pacjenci są mniejszym zagrożeniem? Skąd pan wie, że nie mają wirusa HCV, którym można się zakazić o wiele łatwiej? – opowiada Beata. Przekonuje, że to przez takie reakcje osoby zakażone HIV wciąż się ukrywają i nie walczą o swoje prawa.
Justyna twierdzi, że dawno nie miała sytuacji, w której czułaby się stygmatyzowana. – Od czasu do czasu z ciekawości mówię, na przykład u dentysty, jakie leki przyjmuję. Sama chcę się upewnić, że lekarz się zabezpiecza, dezynfekuje narzędzia. Jeszcze mi jakiegoś HCV-a sprzeda! Nie spotkałam się z żadną nieprzyjemną reakcją – opowiada.
Czasem ma wrażenie, że w Polsce osoby zakażone dokonują autostygmatyzacji. – Ja się swojej choroby nie wstydzę, więcej cierpienia przysparza mi ostatnio rwa kulszowa! Czasem, jak trafiam na grupy wsparcia dla osób zakażonych HIV, to czuję, że ludzie lubią się nurzać w swoim cierpieniu. Pamiętam, jak jeden młody seropozytywny chłopak opowiadał, że był w szpitalu i czuł, że personel traktuje go "inaczej", jego zdaniem z powodu HIV. Pierwsze, co przyszło mi na myśl, to że może to nie dlatego, że ma HIV, ale że jest gejem? W Polsce to przecież cholera wie! Wszystko zależy od tego, co samemu ma się w głowie.
Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl
Ewa Jankowska. Dziennikarka. Redaktorka. W mediach od 2011 roku. W redakcji magazynu Weekend od 2019 roku. Współautorka zbioru reportaży "Przewiew". Jedna z laureatek konkursu "Uzależnienia XXI wieku" organizowanego przez Fundację Inspiratornia. Jeśli chcesz się podzielić ze mną swoją historią, napisz do mnie: ewa.jankowska@agora.pl.
