Prywatny dom opieki dla osób starszych pod Warszawą, furtka zamknięta, osoby chcące wejść do środka muszą skontaktować się z dyżurką pielęgniarek poprzez wideodomofon. Osoba, która otwiera mi furtkę prosi, aby nikogo nie wypuszczać z ośrodka.
– To konieczne. Mamy kilku pensjonariuszy, którzy cały czas próbują wydostać się z ośrodka. Chwila nieuwagi i uciekiniera/uciekinierki nie ma. Ostatnio jedna z pensjonariuszek dotarła do przystanku autobusowego oddalonego o 800 metrów. Była w kapciach, lekkim ubraniu, a na zewnątrz było już bardzo chłodno. Wykorzystała moment, gdy rodzina jednego z pensjonariuszy wchodziła do środka – tłumaczy pani Jola, emerytowana pielęgniarka, która dorabia w ośrodku, i dodaje: – U chorych na Alzheimera to dość częste. Nawet ma to swoją nazwę poriomania.
Ośrodek, w którym pracuje pani Jola, przyjmuje wszystkie osoby, które nie mogą samodzielnie funkcjonować, jednak specjalizuje się w opiece nad chorymi z chorobami otępiennymi, w tym z chorobą Alzheimera. Gwarantuje opiekę pielęgniarską przez 24 godziny na dobę, dwa razy w tygodniu do pensjonariuszy przychodzą lekarze. Istnieje nawet możliwość wykonania na miejscu prostych badań (EKG, pobranie krwi lub moczu etc.). To ważne, bo w niektórych ośrodkach, trzeba chorego wieźć do przychodni.
Każda historia to rodzinny dramat
– Do naszej placówki trafia coraz więcej osób chorych na Alzheimera. Uczestniczę w przyjęciu nowych pensjonariuszy i widzę, jakie emocje towarzyszą temu wydarzeniu. To trudna sytuacja nie tylko dla chorego, ale i dla jego rodziny – opowiada pani Jola i dodaje, że za każdym przyjęciem kryje się jakiś dramat rodzinny. Niektóre historie poznaje, gdy przejmuje od rodziny dokumentację medyczną. Niektóre chwytają za serce, tak jak ta o córce chorej na raka piersi, która musiała oddać do ośrodka chorą na Alzheimera matkę. Do tej pory pamięta jej rozpacz. Nie wszyscy jednak przeżywają tak rozstanie z rodzicem.
– Bywa, na szczęście rzadko, że rodzinę widzimy tylko przy przyjęciu do ośrodka pensjonariusza i po jego śmierci, gdy trzeba załatwić formalności – opowiada pani Jola i dodaje: – Kiedyś do jednego z pensjonariuszy musieliśmy wezwać karetkę, która zabrała go do szpitala. Zadzwoniliśmy do jego syna, by powiadomić go o zaistniałej sytuacji i poprosiliśmy, by informował nas o stanie zdrowia taty. Szpital nie mógł nam takich informacji udzielić. Po kilku dniach zadzwoniliśmy jeszcze raz. Okazało się, że syn nie miał jeszcze czasu odwiedzić taty.
Za każdym przyjęciem chorego na Alzheimera do ośrodka kryje się jakiś dramat rodzinny
Najwięcej odwiedzin jest weekendy. Czasami do pensjonariuszy przyjeżdżają całe rodziny, czasami pojedyncze osoby. Przebieg wizyty zależy od stanu zdrowia chorego. Niektórzy wchodzą w interakcje z bliskimi, inni z zobojętnieniem patrzą na próby kontaktu, czy krzątaninę wokół nich.
Alzheimer. To brzmi jak wyrok
Po korytarzu w tę i z powrotem wraz z córką spaceruje pani Basia. 67 lat, choroba Alzheimera w zaawansowanym stadium, sylwetka mocno pochylona, stawia kroki, jakby w butach ją coś uwierało. Córka cały czas coś opowiada, zadaje pytania, które pozostają bez odpowiedzi.
– Mama nie potrafi się komunikować za pomocą słów, straciła tę umiejętność kilka lat temu. Najpierw zapominała pojedyncze słowa, z czasem straciła całkowicie umiejętność mówienia. Obecnie kontakt z nią jest niemożliwy. Czasem wydaje mi się, że rozumie, co mówię i nawet próbuje odpowiedzieć, ale zamiast słów z jej gardła wydobywają się tylko niezrozumiałe dźwięki – opowiada pani Joanna.
Jej mama trafiła do ośrodka kilka miesięcy wcześniej. Na Alzheimera choruje od 11 lat.
– Zaczęło się bardzo typowo. Początkowo mama zapominała, gdzie położyła klucze, zdarzyło jej się zapomnieć o spotkaniu z przyjaciółką, czasami dzwoniła do mnie dwa razy, nie pamiętając, że już wcześniej rozmawiałyśmy. To było nawet zabawne. Któregoś dnia mama długo nie wracała do domu. Zaniepokojony tata zadzwonił do niej na komórkę. Okazało się, że stoi na przystanku i nie wie, do jakiego autobusu powinna wsiąść. Tę trasę pokonywała codziennie od wielu lat. Właśnie wtedy zrozumieliśmy, że to coś poważnego. Wizyty u lekarzy, badania i wreszcie diagnoza: Alzheimer. To brzmiało dla nas jak wyrok. Nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie – opowiada pani Joanna.
Przebieg choroby pani Basi był typowy.
Popularne w magazynie
– Przez kilka pierwszych lat choroby mama prawie normalnie funkcjonowała, z czasem jednak jej stan się pogarszał. Miała trudność z wykonywaniem, prostych, codziennych czynności, takich jak mycie, ubieranie się, jedzenie. Nie mogła zostać sama w domu, nie mogła sama wychodzić na zewnątrz. Opiekę nad mamą dzieliłam z tatą, na szczęście był już na emeryturze. On był z nią rano i w nocy, ja przyjeżdżałam po pracy na kilka godzin, by mógł odpocząć. Pilnowaliśmy jej przez cały czas, mimo to kiedyś wymknęła się z domu (gdy tata był w toalecie) i niestety wpadła pod samochód. Jej stan zdrowia pogarszał się, coraz częściej zdarzały się epizody agresji i autoagresji, miała zaburzenia snu. Budziła się kilkakrotnie w ciągu nocy, chodziła po mieszkaniu, próbowała wyjść na zewnątrz. Musieliśmy być czujni przez cały czas. Byliśmy z tatą wyczerpani, cierpiała też moja rodzina – córka i mąż, bo mnie stale nie było w domu. Mój tata sam zaczął chorować, przewlekły stres dał o sobie znać. Gdy wylądował w szpitalu z powodu drugiego zawału, lekarz powiedział, że trzeciego tata nie przeżyje, a na pewno będzie go miał, jeśli sytuacja się nie zmieni. To wtedy zaczęliśmy myśleć o ośrodku opieki dla mamy. Nie mieliśmy innego wyjścia – kontynuuje swoją opowieść pani Joanna, córka pani Basi.
Opieka trwa przez 24 godziny na dobę
W Polsce płatne zwolnienie lekarskie na chorego rodzica można wziąć tylko na 14 dni kalendarzowych (nie roboczych), później można je przedłużyć, ale bez prawa do zasiłku opiekuńczego. Niewiele osób może sobie na to pozwolić. Tymczasem chorzy na Alzheimera potrzebują opieki 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu przez cały rok. Co zrobić z pozostałymi dniami? W większych miastach funkcjonują domy dziennego pobytu, zapewniające opiekę nad chorymi w ciągu dnia, ale zainteresowanie jest tak duże, że na miejsce można czekać nawet kilka lat. Można również wystąpić o pomoc opiekunki środowiskowej, trzeba taki wniosek złożyć w miejscowym ośrodku pomocy społecznej.
Płatne zwolnienie lekarskie na chorego rodzica można wziąć tylko na 14 dni kalendarzowych (nie roboczych), później można je przedłużyć, ale bez prawa do zasiłku opiekuńczego.
Jednak o częstotliwości wizyt i zakresie pomocy każdorazowo decyduje MOPS. Można również zatrudnić prywatną opiekunkę, która będzie sprawować opiekę nad chorym w ciągu dnia (a nawet przez całą dobę), ale tu rotacja jest bardzo duża. Bardzo często rezygnują one z pracy, gdy ich podopieczni zachowują się agresywnie lub oskarżają ich na przykład o kradzież (niestety to dość częste u chorych z Alzheimerem). Pozostają całodobowe domy opieki. Na miejsca w państwowych placówkach – DPS-ach lub zakładach opiekuńczo-leczniczych trzeba długo czekać, zwłaszcza w większych miastach. Są jeszcze prywatne zakłady opiekuńczo-lecznicze lub prywatne domy opieki (tzw. domy spokojnej starości). Niestety nie wszystkich na nie stać.
Alzheimer odbiera chorym wszystko
– Znalezienie odpowiedniego miejsca dla mamy trwało dość długo, ciągle odwlekaliśmy tę decyzję. To było dla nas bardzo trudne. W ostatnim czasie powstało wiele prywatnych domów opieki, ale ich standardy różniły się. Oczywiście cena odgrywa tu znaczącą rolę. Zależało nam na tym, by ośrodek umożliwiał nam kontakt z mamą przez cały tydzień (niektóre ośrodki mają tylko kilka wyznaczonych dni), by opiekunowie pomagali mamie w jedzeniu i spacerowali z nią codziennie (nie wszędzie była taka możliwość), by opieka medyczna była przez 24 godziny na dobę i by pracownicy z szacunkiem odnosili się do mamy. Ta choroba odebrała jej prawie wszystko: pamięć, poczucie bezpieczeństwa, samodzielność. Nie mogliśmy pozwolić, by pozbawiono ją godności – opowiada pani Joanna.
Ta choroba odebrała jej prawie wszystko: pamięć, poczucie bezpieczeństwa, samodzielność. Nie mogliśmy pozwolić, by pozbawiono ją godności
Wybór odpowiedniego ośrodka nie był łatwy, wiele nie spełniało oczekiwań rodziny.
– Skreśliliśmy z listy jeden z ośrodków, który wydawał nam się prawie idealny. Okazało się, że „zabezpieczano” w nim pacjentów z Alzheimerem, np. przywiązując pasek od szlafroka do oparć fotela i uniemożliwiając w ten sposób chorym wstanie z niego. Tłumaczono, że w ten sposób chronią chorego przed ewentualnym upadkiem. Dla nas było to niedopuszczalne. W końcu udało się znaleźć odpowiednią placówkę i wtedy dostaliśmy cios z drugiej strony. Część rodziny z oburzeniem przyjęła naszą decyzję. Od jednej z cioć usłyszałam: „Rodzice nigdy by cię obcym nie oddali”. To zabolało – wyjawia pani Joanna.
Od rodziny usłyszałam: noś swój krzyż
To właśnie strach przed opinią publiczną jest jednym z powodów, dla których umieszczenie rodzica w domu opieki traktowane jest jako ostateczność, gdy zostaną wyczerpane inne możliwości lub gdy chory jest w bardzo ciężkim stanie i rodzina nie radzi sobie z opieką. Od opiekunów osób starszych, chorych oczekuje się całkowitego poświęcenia, nawet rezygnacji z pracy, o ile zaistnieje taka konieczność. Nikt nie zastanawia się, z jakimi kosztami się to wiąże. Opiekun wypada z rynku pracy na wiele lat, traci źródło utrzymania, przez co obniża się jakość jego życia, często też ma problemy zdrowotne (długotrwała opieka nad chorym z Alzheimerem wpływa nie tylko na pogorszenie stanu fizycznego, ale i psychicznego). U opiekunów osób z Alzheimerem bardzo często diagnozowana jest depresja.
Od opiekunów osób starszych, chorych oczekuje się całkowitego poświęcenia, nawet rezygnacji z pracy, o ile zaistnieje taka konieczność. Nikt nie zastanawia się, z jakimi kosztami się to wiąże
– Od rodziny mojego męża usłyszałam: ślubowałaś, że w zdrowiu i chorobie, więc teraz nieś swój krzyż z pokorą. Rodzina był przeciwna umieszczeniu męża w ośrodku, ale nikt nie chciał mi pomoc w domu. Gdy prosiłam o wsparcie, zawsze komuś w tym czasie coś wypadało – opowiada pani Krystyna, która opiekuje się chorym na Alzheimera mężem, i dodaje: – Mój mąż jest dużo ode mnie większy, cięższy. Proste czynności pielęgnacyjne sprawiały mi trudność. Miałam problem z ubraniem go, umyciem, obcięciem paznokci. Czasami uderzył mnie, gdy epizody agresji nasilały się. Jak go miałam utrzymać w domu, gdy postanowił z niego wyjść?! W takich sytuacjach musiałam iść za nim, poczekać aż to całe „napięcie” z niego zejdzie. Gdy stawał się bezbronny, potulny, podchodziłam do niego, głaskałam go po rękach i namawiałam do powrotu do domu.
– Mieszkam w małym miasteczku, w którym każdy się zna. Gdy umieściłem mamę w ośrodku i wynająłem jej mieszkanie, zaczęto opowiadać za moimi plecami, że zrobiłem to, by przejąć jej majątek. Te plotki bardzo mnie bolały, bo prawda była inna – opowiada pan Zygmunt, jego mama choruje na Alzheimera od 8 lat.
Mężczyzna tłumaczy, że wynajmem mieszkania to była konieczność.
– Koszt ośrodka był bardzo wysoki, jak na moje możliwości finansowe, emerytura mamy pokrywała go tylko w 2/3. Trzeba do tego doliczyć koszt leków, pieluchomajtek, bo mama nie kontrolowała swoich potrzeb fizjologicznych, preparatów pielęgnacyjnych, aby nie pojawiły się odleżyny, i specjalnych ubrań, np. tzw. pajacyków jako piżam, bo zdarzało się, że mama sama zdejmowała pampersa wraz z jego zawartością. Bez pieniędzy z wynajmu mamy mieszkania nie byłbym w stanie sfinansować jej pobytu w ośrodku – tłumaczy pan Zygmunt.
Opiekunowie osób chorych mierzą się nie tylko z wyrzutami sumienia, poczuciem porażki (myślą, że zawiedli jako opiekunowie), ale również z brakiem zrozumienia ze strony dalszej rodziny, znajomych, sąsiadów.
Wszyscy moi rozmówcy podkreślają, że niesprawiedliwe opinie środowiska, w którym się obracają wpływają bardzo negatywnie na ich stan psychiczny. Mierzą się nie tylko z wyrzutami sumienia, poczuciem porażki (myślą, że zawiedli jako opiekunowie). Brak zrozumienia ze strony dalszej rodziny, znajomych, sąsiadów pogłębia ich złe samopoczucie.
– Oddanie mamy do ośrodka było bardzo trudną decyzją, ale te ciągłe docinki, plotki dobijają mnie. Początkowo próbowałem tłumaczyć wszystko, rozmawiać, ale to jeszcze pogarszało sprawę, przecież podobno „tylko winni się tłumaczą” – opowiada pan Zygmunt, który musiał skorzystać z pomocy psychologa, by móc poradzić sobie z tą sytuacją.
Męczą się w domu, nie mają pomocy
To nie są odosobnione przypadki. Podobne opowieści padają z ust większości moich rozmówców. Potwierdza to pani Janina, właścicielka jednego z takich ośrodków.
– Przez wiele lat pracowałam w Stanach Zjednoczonych, jako opiekunka w domach opieki. Znajdowali się tam różni pensjonariusze (w zależności od profilu placówki). Osoby niepełnosprawne fizycznie lub intelektualnie, osoby z dysfunkcjami społecznymi, a także osoby starsze, sprawne i fizycznie, i psychiczne, które wolały przeprowadzić się do takiej placówki, gdzie miały własny pokój i towarzystwo, niż mieszkać samotnie w wielkim domu, z dala od ludzi (zwłaszcza gdy dzieci wyjeżdżały do innego stanu za pracą lub małżonkiem). To jest tam normalne. Gdy dostaliśmy spadek z mężem, postanowiliśmy wrócić do Polski i otworzyć podobną placówkę. Myśleliśmy: społeczeństwo się starzeje, w Polsce takich placówek jest na razie mało, będziemy mieć wielu chętnych. Niestety, jak na razie, do tego biznesu dokładamy – tłumaczy pani Janina i dodaje, że w Polsce zmiana świadomości idzie bardzo powoli. Wiele osób woli męczyć się w domu niż skorzystać z pomocy profesjonalistów.
Niektórzy mają wątpliwości, czy ich najbliżsi będą mieli zapewnioną odpowiednią opiekę. Sytuacji nie poprawiają opisywane lub pokazywane w mediach przypadki patologii w prywatnych domach opieki (np. znęcania się nad pensjonariuszami, głodzenia ich, czy przypinania pasami). Jeszcze kilka lat temu placówkę świadczącą opiekę na osobami starszymi, niepełnosprawnymi mógł założyć praktycznie każdy, teraz trzeba uzyskać zezwolenie na taką działalność, spełniając bardzo rygorystyczne wymogi. Zdarza się czasami, że jakaś placówka działa bez zezwolenia, w tzw. gospodarczym podziemiu, ale takie przypadki zdarzają się coraz rzadziej (państwowe instytucje starają się je skutecznie ścigać). Wzrastają też świadomość i oczekiwania wśród opiekunów osób chorych. To akurat bardzo dobry trend.
Jeszcze kilka lat temu placówkę świadczącą opiekę na osobami starszymi, niepełnosprawnymi mógł założyć praktycznie każdy, teraz trzeba uzyskać zezwolenie na taką działalność, spełniając bardzo rygorystyczne wymogi.
– Dla wielu osób z zewnątrz umieszczenie bliskiej osoby w domu opieki to coś niewyobrażalnego, a to dlatego, że nie wiedzą, z jakimi problemami muszą borykać się opiekunowie tych osób. Opieka nad nimi w małych mieszkaniach przez 24 h na dobę, to jest dopiero coś niewyobrażalnego – mówi pani Jola, pielęgniarka.
Kobieta tłumaczy, dlaczego warto skorzystać z pomocy profesjonalnych ośrodków.
– W takich placówkach są przystosowane do potrzeb chorego łazienki, z wygodnymi specjalnymi krzesłami, dzięki którym umycie pensjonariusza jest o wiele prostsze. Wyobraź sobie, że musisz to zrobić w małej łazience, np. pod prysznicem lub w wannie. Wiele placówek oferuje neurorehabilitację (rehabilitacja chorych z uszkodzeniem centralnego i obwodowego układu nerwowego – przyp. red.), oczywiście dodatkowo płatną. Jedzenie przygotowywane jest pod kątem potrzeb chorego, z uwzględnieniem jego potrzeb i stanu zdrowia. Zdarzają się przypadki, że chory jest agresywny i stanowi zagrożenie dla siebie i innych, w takich sytuacjach możemy podać od razu leki uspokajające. Jeśli chory jest w domu trzeba wzywać pogotowie – tłumaczy pani Jola.
Chory inaczej funkcjonuje
Pani Jola, zapytana o opisywane w mediach patologiczne sytuacje, odpowiada: – Znęcanie się nad pacjentami, odnoszenie się do nich bez szacunku, głodzenie, jest absolutnie niedopuszczalne. Właściciele takich ośrodków oraz ich pracownicy powinni ponieść surową karę. Musimy mieć jednak świadomość, że chory z Alzheimerem inaczej funkcjonuje i pewne czynności, które mogą nam się wydawać dziwne, są wykonywane dla bezpieczeństwa chorego. Na przykład tzw. zabezpieczanie. Czasami ustawiamy pomiędzy drzwiami sypialni a łóżkiem chorego meble (stół, krzesło etc.). Robimy to z troski o niego. Chory na Alzheimera napotykając na przeszkodę nie potrafi jej obejść i tym samym sam nie wyjdzie z pomieszczenia.
Czy to konieczne? Zdaniem pielęgniarki tak i wyjaśnia dlaczego.
– W ośrodku, w którym pracuję, mamy 50-60 pensjonariuszy, w tym ponad połowę z chorobami otępiennymi. Na nocnych zmianach jest kilka opiekunek i ja, jako pielęgniarka. Musimy przygotować chorych do spania, podać im leki, zmienić pampersy, okryć do snu. Wyobraźmy sobie, że połowa z tych pensjonariuszy zaczyna sama, bez żadnej opieki chodzić po ośrodku. Chorzy na Alzheimera mają ograniczone pole widzenia – to dlatego są często pochyleni, patrzą pod nogi. Mogą więc potknąć się i spaść ze schodów. Wtedy byłby dramat. Inny przykład. Czasem chorzy czują strach przed kąpielą, przed wodą, to też normalne w przebiegu choroby Alzheimera. Gdy zabieramy ich do pokoju kąpielowego, krzyczą, wzywają pomocy. Osoby postronne mogą to odebrać jako znęcanie się, dla opiekuna chorego to codzienność – tłumaczy pani Jola.
Wszystkich pensjonariuszy staramy się traktować tak samo, ale gdy opiekunki wiedzą, że ma przyjechać rodzina, dwa razy sprawdzają, czy wszystko jest ok
Czym się kierować, wybierając ośrodek dla rodzica. Pani Janina, właścicielka jednego z nich, podpowiada: – Trzeba brać pod uwagę kilka czynników, np. odległość od rodziny. Im bliżej, tym lepiej. Wtedy odwiedziny u chorego nie będą wyprawą na drugi koniec Polski. Warto też brać pod uwagę potrzeby chorego. Jeśli jest leżący lepiej, wybrać ośrodek, który gwarantuje profesjonalną 24-godziną opiekę medyczną. Jeśli jest sprawny pod względem fizycznym, lepiej wybrać ośrodek, który umożliwia mu spacery lub aktywności psychoruchowe. Są ośrodki, które umożliwiają kontakt z księdzem i uczestniczenie we mszy świętej, jeśli pensjonariusz ma taką potrzebę. Najważniejsza jest jednak transparentność działania i zasad. Jeśli ośrodek uniemożliwia wejście do pokoju chorego, organizując spotkania z rodziną, np. w bawialni, powinno nam się zapalić czerwone światełko. Chyba, że za tą decyzją stoi stan zdrowia współlokatora chorego, któremu obecność licznej rodziny może przeszkadzać. Wszystkich pensjonariuszy staramy się traktować tak samo, ale gdy opiekunki wiedzą, że ma przyjechać rodzina, dwa razy sprawdzają, czy wszystko jest ok.
Starzejemy się, trend się nie zmieni
W Polsce istnieje kilka rodzajów placówek, świadczących usługi z zakresu całodobowej opieki na osobami chorymi oraz w podeszłym wieku. Niestety nie wszystkie specjalizują się w opiece nad chorymi na Alzheimera. Na szczęście w ostatnich latach liczba, głównie prywatnych domów opieki dostosowanych do potrzeb osób z chorobą otępienną, rośnie. Zatrudniają one wyspecjalizowany, odpowiednio wyszkolony personel. To dobra wiadomość, bo liczba chorych na Alzheimera z każdym rokiem rośnie.
Według oficjalnych rządowych danych w Polsce na tę chorobę cierpi 370-460 tys. osób. Jednak eksperci oceniają się, że te statystyki są zaniżone. Społeczeństwo polskie starzeje się (jest to trend widoczny we wszystkich krajach rozwiniętych). Z prognoz demograficznych GUS wynika, że w Polsce w 2050 r. udział osób w wieku produkcyjnym w populacji wyniesie 57 proc., a w wieku powyżej 65. roku życia – aż 32,7 proc. (obecnie jest to około 14 proc. osób). Nie ma więc wątpliwości, że w przyszłości zainteresowanie świadczeniami pielęgnacyjnymi oferowanymi przez zakłady opiekuńczo-lecznicze (zarówno publiczne, jak i prywatne) wzrośnie.
Bardzo dziękuję wszystkim osobom, które podzieliły się ze mną swoimi historiami, za pomoc w powstaniu tego artykułu. Zgodnie z ich prośbą nie podałam ich personaliów. Rozmowa o okolicznościach umieszczenia bliskich w placówkach opiekuńczych dla wielu moich rozmówców nadal wiąże się z ogromnymi emocjami. Niektóre osoby prosiły, by ostatecznie nie umieszczać w artykule ich wypowiedzi lub rezygnowały w ogóle z rozmowy. Jedna z nich przesłała mi sms-a, w którym napisała: „Przepraszam, ale nie dam rady z Panią porozmawiać. To naprawdę ciężki i przykry temat. Mam nadzieję, że Pani mnie zrozumie”. Rozumiem, bo ja też jestem córką, która umieściła swoją mamę, chorą na Alzheimera, w ośrodku.
