Prawdziwie za życiem - pomóż dorosłym niepełnosprawnym
Klaudia Kolasa: Od 34 lat zajmujesz się upośledzoną córką. Co myślisz o wyroku Trybunału Konstytucyjnego?
Aleksandra Chromik: Zmuszanie kobiety do tego, żeby urodziła dziecko z niepełnosprawnością czy dziecko, które za chwilę umrze, to jest sadyzm. Nikt nie ma prawa podejmować za kobietę takiej decyzji, bo to najczęściej na jej barkach spoczywa cała opieka, a właściwie harówa, żal i rozpacz. Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, kończy się życie kobiety. Pod każdym względem. Można zapomnieć o miłości, można zapomnieć o szczęśliwej rodzinie, można zapomnieć o seksie, o samorealizacji. Matki takich dzieci mają absolutny zakaz dorabiania do tych głodowych świadczeń. Ja byłam kiedyś nauczycielem przez rok, teraz jestem śmieciem.
Wychowujesz Patrycję samotnie?
Byłam dwukrotnie mężatką. Z ojcem Patrysi rozeszłam się, kiedy miała trzy latka. Nie wytrzymaliśmy tego napięcia. Nie mogę powiedzieć, że to on odszedł. Nie układało się w naszym małżeństwie i to ja wolałam się rozstać. Do tej pory mi nie wybaczył. Drugie małżeństwo rozpadło się po narodzinach naszego drugiego wspólnego dziecka. Byliśmy razem 20 lat.
Przed porodem wiedziałaś o tym, że Patrycja będzie chora?
Nie. Pati ma wygląd zespołu Downa, ale w badaniach został wykluczony. Genetyk powiedział mi: "chromosomy to kosmos, a my latamy dopiero na Księżyc". Do tej pory nie jest zdiagnozowana.
Na proteście krzyczałaś: "Zajmijcie się tymi, którzy żyją...".
Miałam na myśli głównie osoby z niepełnosprawnością. Dzieci, ale przede wszystkim upośledzonych dorosłych i ich stare matki. Upośledzonych znacznie i głęboko, bo tak trzeba ich nazywać. Ugładzanie języka nam nie pomaga. Ludzie myślą, że "niepełnosprawność jest fajna", że są sobie te fajne dzieci z zespołem Downa, które mają różne warsztaty, malują, śpiewają. Tylko że kiedy upośledzone osoby dorastają, nikt nie uważa ich już za fajnych. Oni nie są ładni, wydają dźwięki, ślinią się, mogą być agresywni. Ta grupa społeczna została całkowicie zapomniana. My siedzimy w domach, nawet nie wiadomo, ilu nas jest, bo nie ma żadnych statystyk. Dziecko kończy szkołę i wtedy kończy się nasze życie. Trzeba by było zbudować cały system wsparcia.
Czego najbardziej brakuje?
Dzienne domy pobytu nie są w ogóle finansowane przez rząd. Ten obowiązek został zrzucony na samorządy i zależy wyłącznie od ich dobrej woli. Później dochodzi do takich sytuacji, że dzienny dom w Chorzowie jest jedynym na całym Śląsku. Te placówki nie powstają, bo nikt nie jest w stanie się utrzymać. Nie dostaje się żadnych dotacji finansowych. Teraz w trakcie pandemii dzienne domy pobytu są zamknięte, a my musimy płacić stałą opłatę, żeby się utrzymały. Nie mamy też asystentów osób niepełnosprawnych, nie ma opieki wytchnieniowej. Ja nie mam jak wyjść do sklepu, jak wyjść do apteki, jak załatwić spraw urzędowych. Wszyscy o nas zapomnieli.
W jakim nastroju jest dziś Patrycja?
Dziś, odpukać, jest dobrze. Widzę, że się uśmiecha. Byłyśmy pobrać krew i od trzech dni jest lepiej, ale boję się głośno o tym mówić, żeby nie zapeszyć.
Myślę, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy z tego, z czym mierzą się matki, które opiekują się upośledzonymi dorosłymi. Patrycja ma teraz 34 lata, a właściwie wciąż wymaga takiej opieki, jakby była dzieckiem.
"Jakby była dzieckiem" to nie jest dobre określenie. Zawsze jest łatwiej umyć pupę dziecku, które ma trzy latka niż osobie dorosłej, która ma ponad 30 lat, waży ponad 100 kg i się szarpie. Pati jest tak silna, że czasami we dwoje nie umiemy jej utrzymać. Mamy zdemolowane mieszkanie, wytłuczone naczynia.
Aleksandra Chromik opiekuje się 34-letnią Patrycją archiwum prywatne
Jak wygląda wasz wspólny dzień?
Pati się budzi, zaczyna pukać w drzwi. Ja zwlekam się z łóżka i pierwsze, co robię, to biorę tabletki przeciwbólowe. Bez nich nie mogę funkcjonować. Zaczynam robić śniadanie. Musi być duże i kolorowe, ale mało kaloryczne, bo Pati jest na nieustannej diecie. Patrysia je śniadanie w łóżku. Tak musiałam to wypracować, bo nie dałabym rady jej wykąpać, zanim leki przeciwbólowe nie zaczną działać.
Robimy zajęcia manualne, śpiewamy, staram się ją wdrażać w jakieś domowe obowiązki. Tylko z tym jest problem. Pati ma takie natręctwo, że nie może widzieć niczego płynnego, bo od razu wylewa. Nie wiemy, skąd się wzięło.
Często wychodzimy. Pati potrzebuje kontaktu z ludźmi. Lubi iść do kawiarni, do restauracji. Przed pandemią wybierałyśmy dania dnia, to taki obiad za 20 zł. Jak zjadamy na pół, to nie jest jakiś ogromny majątek, a ona jest szczęśliwa. Tylko czasem potrafi obcym ludziom złapać, jeśli mają coś płynnego na stoliku i wylać. W sklepie zresztą tak samo. Kiedyś podbiegła do półki, złapała ćwiartkę wódki i wypiła. Jeśli nie uda jej się wypić, wylewa. Ma proces zaburzonego łaknienia i potrafi wyrwać komuś jedzenie, dziecku zabrać czy bułkę w sklepie zjeść. Zabiera i natychmiast wsadza do buzi. Z papierem, z folią.
W jednym ze swoich postów na Facebooku napisałaś, że masz powyrywane ręce od szarpania i że kilka razy Patrycja cię przewróciła. W jakich sytuacjach zdarzają się jej napady agresji, można je przewidzieć?
Nie znamy dnia ani godziny. Czasem jest tak, że mogę wejść z nią do sklepu i zrobić zakupy, a czasem Patrycja demoluje sklep. Kiedyś podszedł do mnie chłopczyk na ulicy i po śląsku mówi do mnie, że mnie zna. Ja mu odpowiedziałam, że też go znam, bo widujemy się na osiedlu, a on na to: "Ja widziałem, jak panią córka bije". I wtedy zaczęliśmy rozmawiać. Pokazałam mu dowód Patrycji, powiedziałam, ile ma lat. To ważne, żeby rozmawiać, bo jak inaczej ludzie mają się nas nauczyć?
Mam wrażenie, że niewiele matek ma w sobie siłę i odwagę, żeby mówić.
My jesteśmy zastraszane. Ja nieraz słyszałam w opiece społecznej czy w szkole, że mam się zamknąć, bo zabiorą mi dziecko. "Jak pani sobie nie radzi, to zabierzemy pani dziecko", "Jak pani ma za mało pieniędzy, to zabierzemy pani dziecko" - mówili. Ja już jestem w takim wieku i jestem tak wymęczona, że ostatnio powiedziałam: "to proszę, zabierzcie". Tylko że kiedy przychodzi co do czego, to okazuje się, że nie ma dokąd zabrać. Utrzymanie takiej osoby kosztuje około sześciu tys. miesięcznie. W molochu, gdzie nie ma terapii, gdzie jest żywienie zbiorowe. Takie osoby, jak moja córka, są tam zaćpane lekami i przywiązane do łóżek. Brakuje personelu i nie ma świadomości, jak się nimi opiekować.
Jednemu z podopiecznych naszego ośrodka zmarł brat. Nikt się nimi nie interesował podczas pierwszej fali pandemii. Po tygodniu bez kontaktu z podopiecznym kierowniczka ośrodka zaczęła naciskać na pomoc społeczną. Prosiła, żeby ktoś się dowiedział, co się dzieje. Okazało się, że Zdzisiu przez tydzień siedział ze zwłokami brata. Pił wodę z ubikacji, jadł resztki ze śmietnika, wyglądał jak yeti. Kiedy go odebrano, nikt nie wiedział, co z nim zrobić. Chcieli umieścić go w noclegowni.
Boisz się o przyszłość Patrycji?
Ludzie często pytają mnie o to, co zrobię, kiedy nie będę miała już siły, żeby się nią opiekować. Myślałam o tym, że powinnam zabrać ją ze sobą na drugi koniec tęczy. Nie wiem, co robić. Mój młodszy syn nie pogodził się z tym, że mamy ciągłą biedę, że tak wygląda nasze życie. Starsza córka deklaruje, że jak coś, to ona się Patrysią zajmie, ale ja nie wiem, czy chcę. Sytuacja rodzeństwa osób niepełnosprawnych jest jeszcze gorsza. Ja od trzech lat wychodzę na ulicę, założyłam Stowarzyszenie Wspierające OGA, które walczy o prawa doroślaków i ich matek, a wciąż nikt nas nie słyszy. Jesteśmy białą plamą w całym systemie pomocowym.
Myślisz, że obecne protesty wpłyną na sytuację osób niepełnosprawnych?
Nie sądzę. Jeden temat wiąże się z drugim i jest chwilowe zainteresowanie, ale ja myślę, że za moment znowu wrócimy do tego marazmu.
Mam apel do młodych kobiet, do wszystkich kobiet, do mężczyzn, partnerów, mężów: nie odpuszczajcie. Nie pozwólcie, żeby wszedł w życie ten wyrok trybunału, bo to będzie koniec. To po prostu będzie koniec. Jeżeli mama zdecyduje się to dziecko oddać, to gdzie ono trafi? Nie ma po prostu takich placówek. Ja jestem z wami całym serduchem.
