Alecowi Smithowi z Minnesoty nikt nie powiedział, że przyjmowanie zbyt małych dawek insuliny może doprowadzić do kwasicy ketonowej i w efekcie bezpośredniego zagrożenia dla życia.
Najpierw cukrzyk ma uczucie suchości w ustach, bardzo chce mu się pić i często oddaje mocz. Potem pojawiają się zawroty głowy, przyspieszony oddech, gorączka, wymioty i bóle brzucha. Na koniec może dojść do poważnych zaburzeń organizmu, które wymagają szybkiego podania kroplówki i insuliny. Jeśli chory nie otrzyma pomocy na czas, zapada w śpiączkę cukrzycową i umiera.
Alec nie zdążył zareagować. Martwe ciało młodego mężczyzny znalazła w mieszkaniu jego dziewczyna Laine. Tuż przy nim leżał pusty aplikator insuliny. Aleca nie stać było na nową fiolkę leku, bo jego konto bankowe było puste. Umarł zaledwie trzy dni przed wypłatą.
Los Aleca został przesądzony w dniu jego 26. urodzin, które obchodził niecały miesiąc wcześniej. To był wyjątkowo smutny dzień, bo chłopak - zgodnie z obowiązującymi w USA przepisami - stracił wówczas prawo do ubezpieczenia w ramach polisy zdrowotnej swojej matki.
Bez refundacji leków przez ubezpieczyciela wydatki Aleca na insulinę wzrosły z 300 do 1,3 tysiąca dolarów miesięcznie. Aby uniknąć tak wysokich kosztów, próbował ubezpieczyć się na własną rękę. Jako słabo zarabiający menedżer restauracji nie miał jednak szans na korzystne warunki polisy. Jednocześnie nie kwalifikował się do bezpłatnej opieki zdrowotnej dla najbiedniejszych Amerykanów. Postawiony pod ścianą zrezygnował z ubezpieczenia zdrowotnego, a insulinę przyjmował w zmniejszonych dawkach, co finalnie doprowadziło do jego śmierci w 2017 roku.
Insulina albo dzieci
Historia Aleca Smitha, opisana m.in. przez "Washington Post" i wiele innych amerykańskich gazet, pokazuje, że ceny leków w Stanach Zjednoczonych mogą być zabójcze. Spośród ponad 30 milionów chorych na cukrzycę Amerykanów około 7,5 miliona musi regularnie przyjmować insulinę. Fiolka leku o pojemności 10 mililitrów kosztuje średnio 250-300 dolarów, a chory na cukrzycę typu 1 zużywa zwykle od dwóch do czterech fiolek miesięcznie. Jak wynika z badań Uniwersytetu Yale , aż co czwarty amerykański cukrzyk ogranicza przyjmowanie dawek insuliny, a co piąty twierdzi, że duże wydatki na leki wpływają na jego życie codzienne.
Serwis brytyjskiej telewizji BBC wiosną 2019 roku opisywał historię Laury Marston, 36-letniej prawniczki ze stanu Wirginia. Punktem zwrotnym w jej życiu - podobnie jak w przypadku Aleca Smitha - okazała się utrata ubezpieczenia. Stało się to, gdy splajtowała firma prawnicza, w której pracowała. Jak opisuje BBC, wydatki Laury na insulinę z dnia na dzień urosły do 2,8 tysiąca dolarów miesięcznie. Chcąc uniknąć spirali zadłużenia, Laura Marston sprzedała dom i przeprowadziła się do Waszyngtonu, gdzie mogła liczyć na wyższe zarobki. To zresztą nie koniec jej wyrzeczeń. Kobieta twierdzi, że odłożyła plany o posiadaniu dzieci, bo boi się, że wysokie koszty leczenia wpędzą ją w kolejne długi.
Turystyka medyczna
Być może receptą na problemy Laury Marston byłaby tańsza wersja insuliny z Walmarta. Preparat za 25 dolarów opiera się jednak na starszej i mniej skutecznej recepturze, a u niektórych chorych - tak jak u Marston - wywołuje alergię. Co w takiej sytuacji może zrobić cukrzyk, którego nie stać na dostępne w USA droższe preparaty? Najbardziej zdeterminowani Amerykanie jadą do Kanady lub Meksyku, gdzie ceny leku są 10 razy niższe. W lipcu 2019 roku amerykańskie media pisały o grupie cukrzyków z Minneapolis w stanie Minnesota, którzy pojechali autobusem do odległej o 1,3 tysiąca kilometrów miejscowości London w kanadyjskiej prowincji Ontario. Nawet uwzględniając koszty podróży, większość uczestników wyprawy przy zakupie zapasu insuliny na trzy miesiące zaoszczędziła około trzech tysięcy dolarów na osobę. Dla niektórych Amerykanów jeszcze bardziej atrakcyjnym celem jest Meksyk, gdzie - w przeciwieństwie do Kanady - można kupić leki na kurację trwającą dłużej niż trzy miesiące. Choć wwożenie leków na teren USA możliwe jest tylko po uzyskaniu pozwolenia i w ściśle określonych przypadkach (np. leku zabrakło na amerykańskim rynku), niektórzy cukrzycy ignorują te przepisy i insulinę przewożą do USA nielegalnie.
Ci, których nie stać na podróż za granicę, szukają tańszych rozwiązań w Internecie. Na Facebooku lub w popularnym amerykańskim serwisie Craigslist roi się od ogłoszeń osób mających do sprzedania lub oddania za darmo fiolki insuliny. Niektórzy cukrzycy ryzykują i zamawiają leki w zagranicznych aptekach internetowych, co podobnie jak przewożenie leków przez granicę USA jest nielegalne.
Złoty interes
Amerykanie muszą szukać tańszych rozwiązań, bo w ciągu ostatniej dekady ceny insuliny wzrosły trzykrotnie. W 2009 roku fiolka leku o pojemności 10 mililitrów wyprodukowana przez koncern Novo Nordisk kosztowała około 93 dolarów, dziś - 290 dolarów. Tak samo podrożały preparaty dwóch innych obecnych na amerykańskim rynku firm: Eli Lilly i Sanofi. Jak to się stało, że ratująca życie insulina stała się dla Amerykanów towarem na wagę złota?
W przeciwieństwie do Kanady w Stanach Zjednoczonych rząd federalny nie reguluje cen leków. Za ich ustalanie odpowiadają tzw. pharmacy benefit managers, którzy pośredniczą w negocjacjach między producentami a prywatnymi firmami ubezpieczeniowymi i agencjami federalnymi, jak np. ubezpieczająca seniorów Medicare. Pośrednicy decydują również o tym, jakie leki będą oferowane pacjentom w ramach planów ubezpieczeniowych. A to kluczowa kwestia, bo chcąc zapewnić sobie preferencyjną pozycję, koncerny lobbują za faworyzowaniem droższych leków i pomijaniem tańszych konkurentów.
Za ten skomplikowany mechanizm największą cenę płacą amerykańscy pacjenci, którzy nie mają ubezpieczenia lub posiadają kiepską polisę gwarantującą niewielki procent refundacji leków przez ubezpieczyciela. Chorzy niekiedy zmuszeni są do kupowania preparatu insuliny, który jest najtańszy w ramach ich polisy, a nie tego, który jest najlepszy dla ich zdrowia. To z kolei może prowadzić do zbyt dużych skoków poziomu cukru we krwi, co wiąże się nawet z trwałymi powikłaniami, jak utrata wzroku czy choroba nerek.
Walka z koncernami
Jak wynika z danych Kaiser Family Foundation, co czwartego Amerykanina nie stać na kupienie leków. Te statystyki nie dziwią, biorąc pod uwagę fakt, że w USA płaci się co najmniej dwa razy więcej za preparaty tej samej marki dostępne w innych krajach rozwiniętych.
Wysokie ceny leków to temat, który powraca w Stanach Zjednoczonych jak bumerang. W zeszłym roku debatę w Kongresie zdominowała kwestia dostępu do insuliny. W kilku komisjach obu izb Kongresu odbyła się seria przesłuchań, w których uczestniczyły m.in. rodziny chorych pacjentów. Przed komisją Izby Reprezentantów ds. Kontroli Rządu i Reform zeznawała m.in. Antroinette Worsham z Cincinnati, której 22-letnia córka - podobnie jak Alec Smith z Minnesoty - zmarła z powodu racjonowania insuliny. Niewiele brakowało, by ten sam los spotkał Huntera Sego z Indiany, którego matka zeznawała przed senacką komisją finansów publicznych. Jak opowiadała, jej syn nie był w stanie płacić za insulinę 1,7 tysiąca dolarów miesięcznie i ograniczył przyjmowanie leku o jedną czwartą. Chłopak szybko stracił apetyt i w ciągu dwóch tygodni schudł dziewięć kilogramów. Jego rodzina na szczęście zareagowała na czas i pomogła mu w sfinansowaniu leczenia.
Trzy miesiące po wystąpieniu w Kongresie matki Huntera Sego z wysokich cen insuliny w USA tłumaczyli się szefowie koncernów farmaceutycznych i uczestniczący w negocjacji cen pośrednicy: CVS Health, Express Scripts i OptumRx. Członków Komisji Izby Reprezentantów ds. Energii i Handlu przekonywali, że wzrost cen wynika m.in. z ciągłego rozwoju receptury leków, dzięki czemu zwiększa się ich skuteczność. Jak skomentował to republikański kongresmen David B. McKinley: "innowacje powinny prowadzić do redukcji cen leków, a nie do ich wzrostu".
W walkę z niejasną polityką producentów insuliny zaangażowały się również władze stanowe. Jesienią 2018 roku prokurator generalny Minnesoty złożył pozew przeciwko koncernom Sanofi, Novo Nordisk i Eli Lilly, oskarżając je o sztuczne zawyżanie cen - sprawa jest w toku. Władze stanów Colorado i Illinois uchwaliły z kolei przepisy regulujące ceny insuliny dla cukrzyków objętych ubezpieczeniem. Pacjenci do zakupu insuliny dopłacą z własnej kieszeni maksymalnie 100 dolarów miesięcznie, choć krytycy projektu obawiają się, że może to doprowadzić do podwyższenia miesięcznych stawek za ubezpieczenie. Obowiązujące od stycznia nowe prawo w Colorado nakazuje też prokuratorowi generalnemu wszczęcie śledztwa w sprawie mechanizmów ustalania cen insuliny na tamtejszym rynku farmaceutycznym.
Kampania z cukrzycą w tle
Dostęp do tańszej insuliny i obniżenie cen leków to jedna z obietnic wyborczych większości kandydatów, którzy wystartowali w wyścigu o nominację prezydencką Partii Demokratycznej. Pod koniec zeszłego roku Elizabeth Warren, była już kandydatka w walce o nominację, skrytykowała na Facebooku koncern Eli Lilly, który pod wpływem nacisków ze strony Kongresu wypuścił na rynek o połowę tańszą insulinę Lispro. Zdaniem Warren to tylko wizerunkowy zabieg, bo - jak wynika z jej śledztwa przeprowadzonego z senatorem Richardem Blumenthalem - produkt dostępny był tylko w 68 spośród 400 sprawdzonych na ich zlecenie aptek.
Ze wsparcia dla cukrzyków słynie też Bernie Sanders, który latem zeszłego roku z grupą chorych pojechał po tańsze leki do Windsor w Kanadzie. Znany z socjalistycznych poglądów senator z Vermont jest zresztą ikoną walki o wprowadzenie powszechnej bezpłatnej opieki zdrowotnej, a postulat ten wciąż pojawia się w debatach walczących o nominację prezydencką Demokratów. Sanders jest również współautorem projektów ustaw, które proponują ustalanie cen leków porównywalnych do tych obowiązujących w Kanadzie, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemczech czy Japonii. Przepisy umożliwiłyby również m.in. import tańszych leków z Kanady.
Ten ostatni pomysł popiera administracja Trumpa, która zapowiada prace nad przepisami pozwalającymi władzom stanowym importowanie leków od północnego sąsiada. Z listy wykluczona byłaby jednak insulina i inne leki biologiczne (ich substancje lecznicze są produkowane lub pozyskiwane z żywych organizmów).
Trump mówi o lekach
Walka z koncernami farmaceutycznymi to temat poruszany przez Donalda Trumpa już od czasu kampanii prezydenckiej w 2016 roku. O wysokich cenach leków prezydent mówił w lutym w Kongresie podczas corocznego orędzia o stanie państwa. W nietypowej dla siebie narracji wezwał Demokratów i Republikanów do współpracy ponad podziałami. W Kongresie trwają prace nad kilkoma konkurującymi ze sobą projektami ustaw, które dotyczą obniżenia cen leków dla starszych Amerykanów objętych programem Medicare.
Przemówieniu Trumpa na zaproszenie kongresmenki z Partii Demokratycznej Rashidy Tlaib przysłuchiwała się 15-letnia Carly Fraser z Michigan. Nastolatka cierpi na zespół Turnera, chorobę genetyczną, która wywołała u niej dodatkowo cukrzycę typu 1. Żeby tego było mało, dziewczyna jest uczulona na większość preparatów insuliny i musi przyjmować lek, który nie jest refundowany przez jej ubezpieczenie zdrowotne. W Stanach, gdzie już dziewięć procent obywateli choruje na cukrzycę, to, czy politycy dojdą do porozumienia, może być sprawą życia i śmierci.
Marta Zdzieborska. Dziennikarka. Mieszka w Kalifornii, skąd pisze reportaże i teksty o bieżącej sytuacji w USA. Współpracuje m.in. z "Tygodnikiem Powszechnym" i magazynem "Press". Publikowała też w "Wysokich Obcasach", "Polityce" i "Tygodniku Warszawa". Autorka książki "Tamtego życia już nie ma" (Świat Książki, 2019), zbioru reportaży o uchodźcach w Polsce. Laureatka honorowego wyróżnienia Nagrody im. Adolfa Bocheńskiego Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich (2016) oraz Nagrody Młodych Dziennikarzy im. Bartka Zdunka (2017). Jest na Twitterze: @MartZdzieborska
