Decyzja, by pojechać do Lublina i spotkać się z 29-latką, która "nie je i nie pije", musiała zapaść szybko. - Jutro ma być ładny, ciepły dzień, więc jest szansa, że uda mi się z wami wyjść do parku. Ale nic nie jestem w stanie obiecać, bo ja mogę sobie różne rzeczy zaplanować, ale zawsze zdecyduje choroba - głos Ani w telefonie był mocny, zdecydowany i nie pozostawiał złudzeń. Wcześniej długo nas przekonywała, że nie nadaje się do cyklu Zwykli Niezwykli, bo ona tylko walczy o każdy dzień i cieszy się, gdy nic się nie dzieje. Nie pojechała rowerem do Chorwacji, często nie może nawet wyjść z domu . Jej skromność i niesamowita historia opisana na blogu "Hungry 4 Life" utwierdziły nas w przekonaniu, że musimy ją poznać.
Pojechaliśmy pełni obaw. Żeby nie padało. Żeby nie zmarzła. Żeby nie dostała sepsy. Żeby nie okazało się po godzinie, że musi położyć się do łóżka i wstanie za kilka dni. Żeby jej nie zmęczyć. Żeby nie skończyło się na ostrym dyżurze. Żeby nie zaszkodzić. Żeby, żeby, żeby.
Udało się prawie wszystko: dwie godziny w parku, przejażdżka samochodem, spacer po podwórku, krótka rozmowa przed kamerą w niedużym dziewczęcym pokoju. Ania nie może uwierzyć, jak piękny dzień podarował jej los. Gdy w zeszłym roku zrobiło się zimno, trzy miesiące spędziła w szpitalu. - Są dni, kiedy mogę iść na małe zakupy, do lekarza, na spacer. Oczywiście w granicach rozsądku. I raczej nie w drugiej połowie października. Tych dobrych dni jest mało. Więcej takich, gdy tylko siedzę zamknięta w swoim pokoju, przykryta różowym kocykiem. Czasem mogę wtedy napisać post na bloga, pomalować sobie paznokcie, a czasem tylko leżę i wegetuję. Nie da się tego przewidzieć.
"Leszek i Wiesiek, moich dwóch chłopaków"
Trzy lata temu Ania była normalną dziewczyną. Skończyła socjologię, po studiach pracowała w biurze i już od 12 wypatrywała przez okno, czy podjeżdża kierowca z cateringiem. - Zawsze żarłam jak chłop. Znajomi się śmiali, że nie wiedzą, gdzie tyle jedzenia mieści się w tak drobnej dziewczynie.
Znam ludzi, którzy jedzą, bo trzeba. Dla mnie to zawsze była przede wszystkim ogromna przyjemność. Czy to nie jest ironia?
- pyta retorycznie i uśmiecha się smutno.
Ania choruje na zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego i zaburzenia wchłaniania. Przynajmniej tyle wiadomo. To znaczy, że nie może jeść ani pić. I nie chodzi o to, że nie może zjeść ciężkiego, smażonego kotleta, bo potem rozboli ją brzuch. - Ludzie nie wiedzą, co się za tym kryje, a chodzi o to, że szkodzi mi tak naprawdę wszystko. Nie tylko zwykła woda, ale też własna ślina i soki trawienne. Nie mogę wziąć tabletki na ból głowy ani rutinoscorbinu na wzmocnienie. Jestem wykluczona ze wszystkiego, co dotyczy jedzenia i picia.
Przykładowo, gdybym teraz wypiła łyk wody, to brzuch urósłby mi jak kobiecie w siódmym miesiącu ciąży. Albo dostałabym najgorszej możliwej wersji biegunki. Pierwsze to niewyobrażalny ból brzucha, rozrywanie klatki piersiowej, ulewanie, zgaga, zapalenie przełyku, drugie - skrajne odwodnienie.
Od ponad dwóch lat Ania odżywia się więc tylko i wyłącznie drogą pozajelitową. W środku klatki piersiowej ma dziurę. Przez tę dziurę, do żyły głównej tuż przy sercu, podłączony jest kabel. Prosto do serca dostarcza sobie żywienie płynne, które uzupełnia wszystkie braki i składniki odżywcze. Układ pokarmowy w procesie odżywiania jest w jej przypadku całkowicie pomijany. - Na początku worki żywieniowe robiłam sobie sama, według instrukcji. Długo walczyłam o gotowe worki, które dziś tylko podpinam przez cewnik.
To "tylko" oznacza, że Ania przez ok. 19 godzin na dobę nie rozstaje się z 3-kilogramowym workiem. W domu towarzyszy jej stojak, którym jeździ po podłodze, poza domem - plecak, do którego wkłada pompę żywieniową i dzięki temu może się przemieszczać gdzieś dalej. Tylko przez ok. 5 godzin dziennie jest wolna - bez żadnego okablowania. - Stojak ma na imię Leszek, a plecak Wiesiek, moich dwóch chłopaków. Tak to wygląda na co dzień.
Plecaczków w niedużej szafie ma całą kolekcję. Na spotkanie z nami wybiera pudroworóżowy. Zaglądamy do środka, a tam, obok szminki i lusterka, schludnie poukładane leżą strzykawki z solą fizjologiczną, gaziki, spirytus do odkażania... Worek codziennie trzeba zmieniać, warunki muszą być sterylne. - Nie jestem standardową dziewczyną, chociaż bardzo bym chciała. Moja codzienność jest porypana i spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Ale muszę z tym żyć.
Przez żołądek do piekła
Początek choroby Ani w ogóle nie zapowiadał się dramatycznie. - Zaczęło się błaho, od zatok. Przez niedoleczoną infekcję musiałam przejść dwa zabiegi operacyjne. Do tego przyjęłam ogromną dawkę sterydów i antybiotyków - opowiada dziewczyna.
Zabiegi, choć rutynowe, się nie powiodły. Na zatoki nie pomogło, a dodatkowo pojawiły się objawy z układu nerwowego. - Przerażające, np. drętwienie i mrowienie różnych części ciała, dziwne skoki mięśni, zawroty głowy i migreny, które nie reagowały na żadne środki przeciwbólowe. Zaczęłam wędrówkę po lekarzach. Badali mnie na wszystko, w tym na boreliozę i stwardnienie rozsiane. Nic nie wskazywało na konkretną przyczynę. Do dziś polscy lekarze nie wiedzą, co mi jest. Nie mają też dla mnie żadnego planu leczenia. Bo żywienie pozajelitowe nie jest leczeniem, jest utrzymywaniem przy życiu i zarazem skracaniem tego życia. Przez to, że obniża odporność i wydajność organizmu - bo gdy jedne organy nie pracują, inne muszą wykonać wielokrotną pracę. Kilka razy miałam sepsę, mogę jej dostać praktycznie każdego dnia.
Zdaniem Ani lekarze - z drobnymi, chlubnymi wyjątkami - mieli dla niej za to zawsze coś innego: - Robili ze mnie wariatkę. Każda wizyta kończyła się sugestią albo mówieniem wprost, że sama sobie tę chorobę wymyśliłam. Wmawiali mi nerwicę i depresję. Mówili: "Niech pani sobie tego nie robi". Jeden lekarz zapytał: "A co by się pani teraz stało, jakby pani zjadła schabowego? Proszę iść i żyć normalnie".
Ania posłuchała, starała się żyć normalnie. W pracy zaciskała zęby, a po pracy godzinami leżała na podłodze. W bólu i bezsilności. No, ale choroba nie posłuchała, ba, rozwijała się dalej. - W pewnym momencie mój układ pokarmowy po prostu przestał działać. To było coś nie do wyobrażenia. Kiedy zwykła woda, którą wypiłam, zaczęła mi podchodzić do gardła i razem z kwasami żołądkowymi wypalać mi przełyk. Ból, którego nie da się opisać. Próbowałam jeść, ale nie trawiłam, nic się nie wchłaniało, więc zaczęłam bardzo szybko tracić na wadze. W najgorszym momencie w szpitalu ważyłam 35 kg. Mam z tego okresu tylko jedno zdjęcie. Wtedy lekarze zaczęli mi wmawiać anoreksję. "Skoro nie je, to się odchudza". Nie wierzyli, że jest tak źle.
Choroba-widmo. Odchudzanie się dla ładnej sylwetki. Z takimi opiniami Ania mierzy się na co dzień.
Skutki choroby są stwierdzone w badaniach, a nieznana jest pierwotna przyczyna. Czyli trudno już zakwestionować, że mam objawy. Nie wiadomo tylko, dlaczego je mam. A co do odchudzania - na kroplówce odzyskałam stracone 15 kilogramów, co mnie bardzo cieszy. Niech to będzie mój ostateczny komentarz
- mówi dziewczyna.
"Co mała, z burdelu wracamy?"
Dziś jest wściekła. Na to, co zgotował jej los. Na podejście większości lekarzy, z którymi się zetknęła. Ale też na codzienną walkę z ludźmi, którzy nie przyjmują do wiadomości, że "taka młoda i taka chora". - Zwykle, gdy kolejny raz ktoś mnie zwyzywa od "bezczelnych siks", bo stanęłam na kopercie, cierpliwie tłumaczę. Ale czasem nie mam na to siły i rzucam tylko: "Na twarz nie choruję". Mam orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności i całkowitej niezdolności do pracy. Mam rentę, do której nie mogę sobie dorobić.
Ale ludzie nie uznają chorób, których nie widać. Oceniają tylko po pozorach. Krótka spódniczka i ładny makijaż skreślają mnie z miejsca. Ładna dziewczyna nie może być chora. A chora nie ma prawa być ładna, mieć namiastkę normalności. Albo chorujesz na 100 procent, albo naciągasz system. Co innego rak - to jest w Polsce prawdziwa, święta choroba!
Ania nie ukrywa, że "rak ją strasznie wkurza". Nie tylko dlatego, że zabrał jej ukochanego tatę, co zbiegło się z zaostrzeniem jej własnego stanu. - Jakiś czas temu robiłam sobie USG. Od pani technik usłyszałam, że przecież nie mam nowotworu, więc powinnam się cieszyć, bo się wyleczę i całe piękne życie przede mną. Tylko, że ludzie z rakiem często mają kilka ścieżek leczenia, a wiele stadiów i typów raka to wcale nie jest wyrok, choć przyjęło się tak sądzić. Ja nie mam żadnego planu leczenia, a mój stan się pogarsza. Więc wcale nie jest tak kolorowo. No ale nie mam raka, nie brakuje mi ręki ani nogi, więc nie mogę być "naprawdę" chora.
By móc opowiedzieć światu swoją historię, ale też walczyć z niesprawiedliwym, stereotypowym postrzeganiem osób, które chorują "dyskretnie", Ania założyła bloga "Hungry 4 Life" - "Głodna życia" . - Rodzina mnie namawiała, ale długo nie chciałam. Bardzo cenię sobie prywatność, jak każdy boję się krytyki. A raczej bałam, bo przez liczbę hejterów i komentarzy wyrobiłam sobie chyba twardą skórę i pozbyłam się kompleksów. Mam w sobie dużo emocji, a żeby się ich pozbyć, nie pójdę sobie na crossfit albo na piwo. Pisanie mi pomaga, naprawdę to lubię i cieszę się, gdy ludzie mnie czytają.
Post udostępniony przez
(@hungry4_life) Paź 2, 2018 o 2:27 PDT
Ani na swoim blogu, ani na instagramie Ania nie przebiera w słowach. Potrafi soczyście zakląć. Nazywa rzeczy po imieniu. Z dużą dozą autoironii opisuje swoje traumy. Do bólu szczerze i bez ironii - straszne doświadczenia tych, u których też "choroby nie widać". Np. przyjaciółki, która po przyjęciu ostrych leków na jelita straciła większość włosów. Wracała ze szpitala w czapce i bladoróżowej peruce. Mimo skrajnego zmęczenia dziewczyna wstydziła się poprosić w autobusie o miejsce, nie chciała zwracać na siebie uwagi. Nie udało jej się - podszedł do niej ok. 50-letni mężczyzna, zmierzył wzrokiem różowe kosmyki i zapytał na cały autobus: "Co mała, z burdelu wracamy?".
Znaleźć komfort w bólu
Historia choroby Ani - szalenie rzadkiej i wciąż nie do końca zdiagnozowanej - jest na pewno niecodzienna. Ale jeszcze bardziej niezwykła jest siła jej charakteru. W czasach, gdy każdy chce być wyjątkowy, ale mało kto ma odwagę wyjść przed szereg, ona nie boi się mówić rzeczy niepoprawnych politycznie albo przyznawać do własnych słabości. I w tym tkwi jej siła. - Ludzie mówią, że ograniczenia są tylko w głowie. To nieprawda. Gdyby tak było, mogłabym rzucić pompę w kąt, wyjąć sobie kabel i jechać w góry. Niestety to tak nie działa.
Prawda jest taka, że jeśli ktoś naprawdę bardzo poważnie choruje, to nie pokazuje tego światu. Wy też nie widzicie moich najgorszych chwil, widzicie najlepsze. O złych piszę, ale to wciąż nie oddaje prawdy o tej chorobie, która zawładnęła każdym kawałkiem mojego życia. Trzeba sobie zdawać sprawę z realiów własnej choroby. Zgrywanie superbohatera nie służy zdrowiu i odpoczynkowi. Za to kiedy powiemy sobie: dobrze, stop, na ten moment muszę zrobić krok w tył i przyznać, że jest źle, nie da się z tym pogodzić, ale trzeba to zaakceptować, to przychodzi taki moment, że robi się łatwiej. Wtedy znajduję swój komfort w bólu i mogę racjonalnie myśleć.
Np. o tym, co mogę zrobić tu i teraz. Często mówię sobie, że jeżeli ktoś nie umie się cieszyć z malutkich rzeczy, to nie będzie się umiał cieszyć też z dużych. Ja się nauczyłam korzystać z najmniejszych radości. Inaczej po prostu bym zwariowała. Myślałabym cały czas tylko o tej chorobie, jak bardzo mnie doświadczyła, jak bardzo jest zła. Owszem, jest zła. I owszem, doświadcza mnie na co dzień. I właśnie dlatego cieszę się tym co jest i nie robię sobie wyrzutów, że nie dam rady więcej. Po prostu nie czuję, żebym musiała sobie jeszcze dokładać.
"Jedzenie? Nie da się o tym zapomnieć"
To pytanie jest trudne dla nas obu: czy z czasem da się zapomnieć o smaku ulubionych dań? - Nie da się - przyznaje Ania. - Najgorzej jest w święta, podczas imprez, gdy wszyscy się gromadzą. Na początku nie wiedziałam: siadać też do stołu, siadać z boku, wychodzić? Siadałam dalej, trochę się izolowałam. Ale potem pomyślałam sobie: ludzie wokół muszą jeść. I ja muszę się z tym pogodzić. Nie mogę sprawiać, że ktoś przy mnie będzie się czuł niekomfortowo, bo je. Więc musiałam się tego nauczyć, wyrobić w sobie wytrzymałość i wytrwałość do tego stopnia, że po prostu siadam z tymi ludźmi. Oni wszyscy jedzą, a ja muszę się skupiać na zupełnie innych rzeczach - na rozmowie, uśmiechu, emocjach.
Ale to nie jest tak, że nie przeszkadza mi, że wszyscy wokół jedzą. Gdzieś tam w głębi cały czas mi to przeszkadza i cały czas patrzę. Świat jest pełen jedzenia. Gdzie się nie pójdzie, to jedzenie jest na każdym kroku. Ale gdybym miała cały czas czuć ogromny żal do tego wszystkiego, to nie mogłabym normalnie funkcjonować - mówi.
Szarlotka mamy i lazania - za tym tęskni najbardziej. - I za lodami. Z budki w ciepły letni dzień. Prawie każdy może je sobie kupić. Ja nie. Ludzie myślą, że może czasem człowiek o tym zapomina, nie myśli już o jedzeniu, odzwyczaja się. Nie jest tak. Cały czas tego brakuje. Wiesz, co jest moim ulubionym sprzętem domowym? Okap. Bo dzięki niemu nie czuję, jak mama i bracia szykują sobie pyszną kolację.
Na koniec zadaję tradycyjne pytanie o marzenia. - Chciałabym stabilizacji w mojej chorobie. Na tyle, żebym mogła coś zaplanować, umówić się z kimś normalnie i przyjść. Móc dalej robić to, co robię: prowadzić bloga, jeździć samochodem, grzebać z bratem pod maską, bawić się modą i makijażem, robić naszywki na plecaki. Mieć jak najwięcej dobrych dni. Na ten moment diagnostyka i leczenie w Polsce się dla mnie skończyły. Lekarze jedyne, co mają mi do zaproponowania, to właśnie ciągłe żywienie pozajelitowe. Niestety nie idzie to w dobrą stronę, tylko w gorszą.
Jakie są rokowania? - Są jakieś możliwości za granicą, gdzie mogłabym przynajmniej dokładniej się zdiagnozować. Bo ta moja choroba jest niestety bardzo rzadka i nie znamy głównej przyczyny. Obecnie jestem w trakcie organizacji zagranicznych badań diagnostycznych, które pozwolą określić, jakie są dalsze możliwości i szanse terapeutyczne.
