Ciąg dalszy mojej walki z chorobą

Marcia1415
Marcia1415

Cześć :)


Jesli mnie nie pamietacie, nie tak dawno temu zorganizowaliscie dla mnie akcje, która obila się szerokim echem, za co jestem Wam ogromnie wdzieczna Na chwile obecna mam na koncie 128 tys. zl, co stanowi 52% kwoty z czego zdecydowana wiekszosc pochodzi od Was. Moja fundacja która zbiera dla mnie pieniadze za posrednictwem siepomaga postawiła mi warunek, ze musze uzbierac przynajmniej 75%, żeby moc cos wyplacic.


Na te chwile do 75% brakuje mi 54352 zł. Bez Was nie mialabym nawet cienia nadziei, bo zebralabym do tej pory pewnie z 10%, ale teraz wydaje mi się to naprawde osiagalne. Przyznam jednak, ze wasza pomoc w dotarciu do mety jest na te chwile moja najwieksza nadzieja. Dziekuje Wam za wszystko, co do tej pory zrobiliscie i dalsze wspieranie mnie.


Zbiorke można znalezc tutaj: https://www.siepomaga.pl/marta...  

 

Możecie mi również pomoc przekazujac na moje leczenie 1% podatku (KRS: 0000272272) 


436c5943416e525956546b3d_aB8QDRyxpSJYqDyJ5HcGQ3ALHqjj1Ul1.jpg



Chcialam Wam powiedziec, ze udalo mi się dotrzec do kilku mediow i podzielic się z Wami paroma linkami, w których opowiadam o swojej walce z chorobą. Udzielilam także krotkiego wywiadu dla Eski:


//bydgoszcz.eska.pl/newsy... 


Tutaj Gazeta Wyborcza:

//bydgoszcz.wyborcza.pl/b...


Tu z kolei Głos Wielkopolski:

https://gloswielkopolski.pl/21...


U mnie ostatnio bywa różnie. Aura na na dworze nie sprzyja spacerom a tym bardziej nie wplywa pozytywnie na samopoczucie. Od 2 tygodni jestem na turnusie stacjonarnym w centrum intensywnej rehabilitacji neurologicznej Neuron. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania do pokonania. Codziennie ciężko ćwiczę: 4 h ćwiczeń w tym ćwiczenia bierne aby zapobiec przykurczom, ćwiczenia z rehabilitantem w siadzie, wzmacnianie miesni karku w lezeniu na brzuchu oraz pionizacja na stole pionizacyjnym. Bywają dni zwątpienia i braku sił ale wiem że mimo braku poprawy teraz kiedyś przyjdzie taki dzień że ciężka praca i leczenie da duże efekty terapeutyczne poprawiające stan zdrowia.


Póki co wyniki immunologiczne prawdopodobnie nie sa za dobre aby podjąć leczenie. Miesiąc od plazmoferez będę musiała powtórzyć badanie krwi z nadzieją że namnoza mi się przeciwciala i będę mogła zrobić coś w tym kierunku.  Czekam na wiadomość od lekarza czy ewentualnie będę mogła przyjąć w najbliższym czasie immunoglobuliny zamiast dozylnie to podskornie zmniejszając ryzyko powikłań i wstrzasu. Od jakiegos czasu niestety męczą mnie coraz częstsze mimowolne skurcze mięśni - miokloniczne są objawem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Od niedawna odczuwalam silne bóle barku, będąc w Grudziądzu miałam wykonany rtg który wykazał liczne ogniska osteolityczne oraz żebra szczatkowe kręgu szyjnego C7 które mogą powodować parestezje i bóle głowy. W następnym tygodniu idę na tomografie i zobaczymy co dalej w następnej kolejności scyntygrafia.  W poniedziałek mam umówiony wywiad z którego powstanie reportaż w tvp. Reportaż ukaże się prawdopodobnie we wtorek w telekurierze i zblizeniach.  Gorąco polecam obejrzeć


Niestety kolejne badania, leczenie i rehabilitacja to bardzo duże koszty.


Na koniec krotki filmik z rehabilitacji: https://streamable.com/by352


Bardzo proszę was o dalsze wsparcie i pomoc. Każde 10 zł ma duże znaczenie w moim powrocie do zdrowia.