Życie bez kupy...
Życie bez kupy...
w związku z jakimś niezdrowym zainteresowaniem tym oto wpisem: //www.wykop.pl/wpis/21674441/wczoraj-zadzwonilem-do-zony-ze-wlasnie-zrobilem-pi/ oraz prośbą paru mirków opiszę poniżej życie z chorobą jelita, prowadzącą do jego usunięcia lub śmierci w męczarniach.
Tytuł 'życie bez kupy' odnosi się do opisu okresu życia już po chorobie, za to bez możliwości wykorzystania uwielbionej przez wszystkich części ciała (czyli anusa) do jej naturalnego przeznaczenia. Sam okres choroby wiąże się jednak z jej nadmierną ilością, a raczej częstością obopólnych spotkań na tronie.
Zatem dziś zajmiemy się chorobą o nazwie 'wrzodziejące zapalenie jelita grubego' (WZJG), z łaciny Colitis Ulcerosa (CU), bo z niej mam czarny pas. Należy ona do grupy nieswoistych zapaleń jelit, na które składają się takie choroby jak CU i 'choroba Leśniowskiego-Crohna'. Jest jeszcze parę innych jednostek chorobowych, jednak te dwie są najczęstsze. CU powoduje zmiany ściany wewnętrznej w jelicie grubym (ostatecznie na całej długości), natomiast 'Crohn' atakuje krótkie odcinki grubego oraz końcową część jelita cienkiego. 'Crohn' tak naprawdę to chyba jeszcze większy skurwiel niż CU, gdyż jego się nie da wyleczyć, jedynie zaleczyć.
Przyczyny
przyczyny choroby nie zostały poznane do dnia dzisiejszego. Najprawdopodobniej na zachorowanie wpływają czynniki genetyczne jak i środowiskowe, oraz dysfunkcje systemu immunologicznego. W Polsce liczba chorych przekracza 50 tys. osób. Atakuje osoby dorosłe, ale także dzieci i nastolatków (których odsetek jest naprawdę spory). Także nikt nie może spać spokojnie. Z fartem.
Co ciekawe, jest to tzw. "choroba niepalących". Czyli palący są teoretycznie dużo mniej narażeni na jej wystąpienie, ale tylko teoretycznie. Zdarza się, że choroba atakuje zaraz po rzuceniu palenia, a palenie papierosów przez osobę chorą też raczej nie ma wpływu na jej przebieg. Ja zachorowałem jak byłem już palaczem (shame, shame, shame...).
W jednym z odcinków House'a, zlecił on pacjentowi palenie papierosów co niby go wyleczyło, bzdura.
Objawy
Głównymi objawami są:
- bardzo częste biegunki (nawet 20 na dobę),
- krew i śluz w stolcu,
- bóle brzucha i stany gorączkowe,
- brak apetytu i utrata wagi ciała,
- w późniejszym stadium choroby pojawić się mogą:
- bóle stawów,
- odwodnienie,
- wycieńczenie organizmu (uniemożliwiające nawet dojście do toalety o własnych siłach)
Okres występowania objawów nazywany jest 'zaostrzeniem', natomiast po ich zaleczeniu następuje 'remisja', podczas której trwania można żyć jak człowiek zdrowy (przynajmniej ja tak miałem).
Rozpoznanie
Po stwierdzeniu u siebie powyższych objawów należy się jak najszybciej udać do lekarza rodzinnego albo najlepiej od razu do gastroenterologa. Najczęściej wykorzystywaną, i dającą pewność diagnozy, metodą rozpoznania jest badanie endoskopowe (kolonoskopia). Dodatkowo mogą być pobrane wycinki do badania histopatologicznego, a także wykonane badanie RTG jelit (po wypiciu środka kontrastowego) lub rezonans magnetyczny jelit.
Leczenie
Jedynym 100% sposobem wyleczenia jest usunięcie całego jelita grubego. Po usunięciu jedynie fragmentów zmienionych zapalnie istnieje spore prawdopodobieństwo nawrotu choroby.
W celu uzyskania remisji choroby stosuje się głównie środki farmakologiczne, zawierające mesalazynę (wcześniej sulfasalazynę) oraz dietę. Raz w klinice w Poznaniu rozpisali mi dietę (tzw. bezresztkową) na każdy dzień tygodnia. Stosowałem się tylko w czasie zaostrzeń i też tylko pobieżnie. Czyli jak mi coś podeszło to weszło i wyszło. Żyję.
Po usunięciu jelita grubego są 3 sposoby z poradzeniem sobie ze strawioną treścią:
- połączenie jelita cienkiego z bańką odbytniczą,
- połączenie jelita cienkiego z odbytem poprzez sztuczny zbiornik (tzw. J-Pouch) - stosowane gdy część kiszki stolcowej jest również zajęta chorobowo, lub gdy po usunięciu jelita grubego pozostaje za krótki odcinek esicy aby można było dokonać zespolenia z cienkim,
- ileostomia, czyli zewnętrzny zbiornik na treść jelitową zamykający jelito cienkie, odbyt odłączony od układu trawiennego.
Pierwsza opcja jest oczywiście najlepsza, ale możliwość jej zastosowania zależna jest od stadium choroby. W zaostrzeniu i operacjach ratujących życie się jej nie stosuje, człowiek skazany jest na stomię. Czyli lepiej podjąć świadomą decyzję o pozbyciu się tej wspaniałej maszynerii jaką jest jelito grube niż czekać na konieczność jego natychmiastowego usunięcia ze względu na zagrożenie. Ponadto z każdym rokiem od zachorowania wzrasta ryzyko nowotworu (co w moim przypadku było głównym powodem podjęcia decyzji o leczeniu operacyjnym).
Nevertheless...
...jest jeden czarnoksiężnik w Polsce, który jest w stanie to wyleczyć farmakologicznie (wiem, że jedną z osób z moich okolic wyleczył - chłopak zachorował jak był dzieckiem, teraz jest dorosłym mężczyzną bez żadnych objawów). Choć zabrzmi to pewnie śmiesznie jest to chińczyk, który leczy ichnimi metodami niekonwencjonalnymi. Są to dieta (np. brak cukrów i węglowodanów) oraz chińskie potiony z maną. Ja leczyłem się u niego ponad rok (w tym czasie schudłem prawie 20 kg i czułem się wyśmienicie - więc staram się nadal stosować jego dietę, ale teraz już dużo mniej restrykcyjnie). Dla mnie jednak już było za późno na jego czary.
Facet skończył studia medyczne w Polsce i pracuje w szpitalu jako dr. n med. Ogólnie leczy on całą menażerię chorób wewnętrznych (układ trawienny, krwionośny, moczowy, nadciśnienie, you name it), ludzie biją do niego z każdego zakątka Polski i raczej się nie zawodzą. Prawdziwy chiński uzdrawiacz dusz.
Namiary:
Jeśli zaś chodzi o chirurga zajmującego się układem trawiennym to mogę polecić prof. Dzikiego z Łodzi (ja nie byłem u niego operowany, ale wg opinii jest znamienitym specjalistą). Tylko złotówa motzno, bo sama konsultacja (czyli wizyta 15 minut) kosztuje 400 zł.
Zagrożenia
Nieleczone CU, CU o bardzo agresywnym charakterze, czy też CU nieprawidłowo zdiagnozowane - może prowadzić do śmierci. Piszę "może" dlatego, że nikt nikomu nie broni umrzeć wcześniej na co sobie tam wymarzył. Jakie są konkretne przyczyny smutnego zakończenia nie dane było mi poznać, z czego jestem niezmiernie zadowolony. Podejrzewam, że są to:
- nowotwór (który może się pojawić w trakcie remisji),
- przetoki, perforacja ścian jelita z wydostaniem się treści jelitowej do jamy brzusznej (zapalenie otrzewnej),
- całkowite zatrzymanie pracy jelita grubego,
- ogólne wyczerpanie organizmu wraz z odwodnieniem.
Mój pamiętniczku
Moja choroba została zdiagnozowana 18 lat temu. W tym czasie leczyłem się w sumie w 3 ośrodkach u niezliczonej liczbie lekarzy (dr i prof.), m.in w Poznaniu, Łodzi i Wrocławiu. 18 lat to spory szmat czasu w medycynie, więc zmieniły się już metody leczenia (farmakologiczne i chirurgiczne). Objawy były typowe jednak początkowo nie zostały prawidłowo rozpoznane, już nawet nie pamiętam jakie było leczenie ale przeszło na rok. Potem już kolonoskopia i wszystko jasne. W czasie choroby miałem 5 czy 6 zaostrzeń, które trwały do 3 miesięcy. W moim przypadku nie były one mocno agresywne (może to zaleta stałej kontroli lekarskiej) więc dosyć gładko wracałem do remisji, w której jak pisałem nie ma żadnych objawów. Co 2-3 lata kontrola endoskopowa, i to tyle. Jednak w tych kolonoskopiach z czasem pojawiał się obraz coraz bardziej zmienionej śluzówki jelita (zmiany tzw. pseudopolipowate). Zajęły one ostatecznie całą długość jelita i było jasne, że jest to już ostatnie stadium. Wtedy coraz częściej myślałem o operacji, a gdy w końcu lekarze powiedzieli, że rak może przydreptać nie zastanawiałem się w ogóle.
Życie ze stomią
No to przejdźmy do głównego punktu programu - życie bez kupy. Jest to oczywiście oksymoron bo kupa się nie dematerializuje i po zjedzeniu jesteśmy skazani na spotkanie się z nią prędzej czy później (różowe nie oszukujcie, wszyscy wszystko wiedzą). W wypadku stomii, jest ona po prostu kierowana do zewnętrznego zbiornika, przyklejanego na podbrzuszu w miejscu wyłonienia jelita na zewnątrz organizmu. Zbiorniki te to worki stomijne, które można ukryć pod ubraniem i ogólnie są dosyć dyskretne.
Zależnie od potrzeb worki opróżniane są 2-4 razy dziennie a sam proces jest bardziej higieniczny niż klasyczna defekacja. Częstotliwość wymian worków jest bardzo różna i zależy od paru czynników (rodzaj stomii, rodzaj worków, sytuacje awaryjne - np. odklejenie), ja wymieniałem raz na 3-5 dni. Ale są też osoby zmieniające worki codziennie. Ze spraw technicznych, każdy ileostomik ma przyznawane na kwartał 1200 zł z NFZ na zakup sprzętu stomijnego, co z powodzeniem powinno wystarczać.
Problemem dla niektórych (przynajmniej w początkowym okresie użytkowania) może być sam proces wymiany worków. Trzeba po prostu poznać rutynę (wycinanie odpowiedniego otworu w płytce stomijnej, prawidłowe oczyszczenie skóry, stosowanie odpowiednich past w przypadku wystąpienia ran lub innych odczynów skórnych).
Sama koncepcja jest myślę jak najbardziej prawidłowa, bo jak inaczej rozwiązać problem braku dostępu do końcowego odcinka układu trawiennego. Jednak nie jest idealna i gdybym miał się ostać ze stomią do końca życia, myślę, że źle wpłynęłoby to na moją psychikę. Ale to tylko moje przypuszczenia i nie jestem upoważniony do wydawania takich osądów, dlatego, że jej nie mam, a pacjenci na nią skazani mogą tego tak nie odczuwać. Ja, wiedząc, że jest ona tymczasowa podchodziłem do tego całkowicie zlewająco.
Podczas stosowania stomii jaki i w tym momencie (po zespoleniu) nie miałem i nie mam żadnej diety. Trzeba jedynie uważać na produkty, które trudno się trawią (raz się najadłem kukurydzy to nockę miałem z głowy), ale poza tym nie ma żadnych zaleceń żywieniowych.
Podsumowując, żyć bez kupy się nie da, da się żyć bez dupy. Na szczęście już się da...
Epilog
W internecie bardzo prężnie działa strona //j-elita.org, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, na której można znaleźć ogrom informacji dotyczących wszystkich aspektów choroby. Udzielają się tam zarówno chorzy jak i lekarze.
Apel
Kupujcie sedesy z półką i oglądajcie kupkę co jakiś czas. Może to nieprzyjemne ale z pewnością bardzo roztropne.
~Paulo Coelho
w związku z jakimś niezdrowym zainteresowaniem tym oto wpisem: //www.wykop.pl/wpis/21674441/wczoraj-zadzwonilem-do-zony-ze-wlasnie-zrobilem-pi/ oraz prośbą paru mirków opiszę poniżej życie z chorobą jelita, prowadzącą do jego usunięcia lub śmierci w męczarniach.
Tytuł 'życie bez kupy' odnosi się do opisu okresu życia już po chorobie, za to bez możliwości wykorzystania uwielbionej przez wszystkich części ciała (czyli anusa) do jej naturalnego przeznaczenia. Sam okres choroby wiąże się jednak z jej nadmierną ilością, a raczej częstością obopólnych spotkań na tronie.
Zatem dziś zajmiemy się chorobą o nazwie 'wrzodziejące zapalenie jelita grubego' (WZJG), z łaciny Colitis Ulcerosa (CU), bo z niej mam czarny pas. Należy ona do grupy nieswoistych zapaleń jelit, na które składają się takie choroby jak CU i 'choroba Leśniowskiego-Crohna'. Jest jeszcze parę innych jednostek chorobowych, jednak te dwie są najczęstsze. CU powoduje zmiany ściany wewnętrznej w jelicie grubym (ostatecznie na całej długości), natomiast 'Crohn' atakuje krótkie odcinki grubego oraz końcową część jelita cienkiego. 'Crohn' tak naprawdę to chyba jeszcze większy skurwiel niż CU, gdyż jego się nie da wyleczyć, jedynie zaleczyć.
Przyczyny
przyczyny choroby nie zostały poznane do dnia dzisiejszego. Najprawdopodobniej na zachorowanie wpływają czynniki genetyczne jak i środowiskowe, oraz dysfunkcje systemu immunologicznego. W Polsce liczba chorych przekracza 50 tys. osób. Atakuje osoby dorosłe, ale także dzieci i nastolatków (których odsetek jest naprawdę spory). Także nikt nie może spać spokojnie. Z fartem.
Co ciekawe, jest to tzw. "choroba niepalących". Czyli palący są teoretycznie dużo mniej narażeni na jej wystąpienie, ale tylko teoretycznie. Zdarza się, że choroba atakuje zaraz po rzuceniu palenia, a palenie papierosów przez osobę chorą też raczej nie ma wpływu na jej przebieg. Ja zachorowałem jak byłem już palaczem (shame, shame, shame...).
W jednym z odcinków House'a, zlecił on pacjentowi palenie papierosów co niby go wyleczyło, bzdura.
Objawy
Głównymi objawami są:
- bardzo częste biegunki (nawet 20 na dobę),
- krew i śluz w stolcu,
- bóle brzucha i stany gorączkowe,
- brak apetytu i utrata wagi ciała,
- w późniejszym stadium choroby pojawić się mogą:
- bóle stawów,
- odwodnienie,
- wycieńczenie organizmu (uniemożliwiające nawet dojście do toalety o własnych siłach)
Okres występowania objawów nazywany jest 'zaostrzeniem', natomiast po ich zaleczeniu następuje 'remisja', podczas której trwania można żyć jak człowiek zdrowy (przynajmniej ja tak miałem).
Rozpoznanie
Po stwierdzeniu u siebie powyższych objawów należy się jak najszybciej udać do lekarza rodzinnego albo najlepiej od razu do gastroenterologa. Najczęściej wykorzystywaną, i dającą pewność diagnozy, metodą rozpoznania jest badanie endoskopowe (kolonoskopia). Dodatkowo mogą być pobrane wycinki do badania histopatologicznego, a także wykonane badanie RTG jelit (po wypiciu środka kontrastowego) lub rezonans magnetyczny jelit.
Leczenie
Jedynym 100% sposobem wyleczenia jest usunięcie całego jelita grubego. Po usunięciu jedynie fragmentów zmienionych zapalnie istnieje spore prawdopodobieństwo nawrotu choroby.
W celu uzyskania remisji choroby stosuje się głównie środki farmakologiczne, zawierające mesalazynę (wcześniej sulfasalazynę) oraz dietę. Raz w klinice w Poznaniu rozpisali mi dietę (tzw. bezresztkową) na każdy dzień tygodnia. Stosowałem się tylko w czasie zaostrzeń i też tylko pobieżnie. Czyli jak mi coś podeszło to weszło i wyszło. Żyję.
Po usunięciu jelita grubego są 3 sposoby z poradzeniem sobie ze strawioną treścią:
- połączenie jelita cienkiego z bańką odbytniczą,
- połączenie jelita cienkiego z odbytem poprzez sztuczny zbiornik (tzw. J-Pouch) - stosowane gdy część kiszki stolcowej jest również zajęta chorobowo, lub gdy po usunięciu jelita grubego pozostaje za krótki odcinek esicy aby można było dokonać zespolenia z cienkim,
- ileostomia, czyli zewnętrzny zbiornik na treść jelitową zamykający jelito cienkie, odbyt odłączony od układu trawiennego.
Pierwsza opcja jest oczywiście najlepsza, ale możliwość jej zastosowania zależna jest od stadium choroby. W zaostrzeniu i operacjach ratujących życie się jej nie stosuje, człowiek skazany jest na stomię. Czyli lepiej podjąć świadomą decyzję o pozbyciu się tej wspaniałej maszynerii jaką jest jelito grube niż czekać na konieczność jego natychmiastowego usunięcia ze względu na zagrożenie. Ponadto z każdym rokiem od zachorowania wzrasta ryzyko nowotworu (co w moim przypadku było głównym powodem podjęcia decyzji o leczeniu operacyjnym).
Nevertheless...
...jest jeden czarnoksiężnik w Polsce, który jest w stanie to wyleczyć farmakologicznie (wiem, że jedną z osób z moich okolic wyleczył - chłopak zachorował jak był dzieckiem, teraz jest dorosłym mężczyzną bez żadnych objawów). Choć zabrzmi to pewnie śmiesznie jest to chińczyk, który leczy ichnimi metodami niekonwencjonalnymi. Są to dieta (np. brak cukrów i węglowodanów) oraz chińskie potiony z maną. Ja leczyłem się u niego ponad rok (w tym czasie schudłem prawie 20 kg i czułem się wyśmienicie - więc staram się nadal stosować jego dietę, ale teraz już dużo mniej restrykcyjnie). Dla mnie jednak już było za późno na jego czary.
Facet skończył studia medyczne w Polsce i pracuje w szpitalu jako dr. n med. Ogólnie leczy on całą menażerię chorób wewnętrznych (układ trawienny, krwionośny, moczowy, nadciśnienie, you name it), ludzie biją do niego z każdego zakątka Polski i raczej się nie zawodzą. Prawdziwy chiński uzdrawiacz dusz.
Namiary:
Zhu Hua Bao
Klinika Tradycyjnej Medycyny Chińskiej
43-348 Jaworze k/Bielska-Białej
ul. Zaciszna 113
tel. 33 8172241, 33 8173357 Jeśli zaś chodzi o chirurga zajmującego się układem trawiennym to mogę polecić prof. Dzikiego z Łodzi (ja nie byłem u niego operowany, ale wg opinii jest znamienitym specjalistą). Tylko złotówa motzno, bo sama konsultacja (czyli wizyta 15 minut) kosztuje 400 zł.
Zagrożenia
Nieleczone CU, CU o bardzo agresywnym charakterze, czy też CU nieprawidłowo zdiagnozowane - może prowadzić do śmierci. Piszę "może" dlatego, że nikt nikomu nie broni umrzeć wcześniej na co sobie tam wymarzył. Jakie są konkretne przyczyny smutnego zakończenia nie dane było mi poznać, z czego jestem niezmiernie zadowolony. Podejrzewam, że są to:
- nowotwór (który może się pojawić w trakcie remisji),
- przetoki, perforacja ścian jelita z wydostaniem się treści jelitowej do jamy brzusznej (zapalenie otrzewnej),
- całkowite zatrzymanie pracy jelita grubego,
- ogólne wyczerpanie organizmu wraz z odwodnieniem.
Mój pamiętniczku
Moja choroba została zdiagnozowana 18 lat temu. W tym czasie leczyłem się w sumie w 3 ośrodkach u niezliczonej liczbie lekarzy (dr i prof.), m.in w Poznaniu, Łodzi i Wrocławiu. 18 lat to spory szmat czasu w medycynie, więc zmieniły się już metody leczenia (farmakologiczne i chirurgiczne). Objawy były typowe jednak początkowo nie zostały prawidłowo rozpoznane, już nawet nie pamiętam jakie było leczenie ale przeszło na rok. Potem już kolonoskopia i wszystko jasne. W czasie choroby miałem 5 czy 6 zaostrzeń, które trwały do 3 miesięcy. W moim przypadku nie były one mocno agresywne (może to zaleta stałej kontroli lekarskiej) więc dosyć gładko wracałem do remisji, w której jak pisałem nie ma żadnych objawów. Co 2-3 lata kontrola endoskopowa, i to tyle. Jednak w tych kolonoskopiach z czasem pojawiał się obraz coraz bardziej zmienionej śluzówki jelita (zmiany tzw. pseudopolipowate). Zajęły one ostatecznie całą długość jelita i było jasne, że jest to już ostatnie stadium. Wtedy coraz częściej myślałem o operacji, a gdy w końcu lekarze powiedzieli, że rak może przydreptać nie zastanawiałem się w ogóle.
Życie ze stomią
No to przejdźmy do głównego punktu programu - życie bez kupy. Jest to oczywiście oksymoron bo kupa się nie dematerializuje i po zjedzeniu jesteśmy skazani na spotkanie się z nią prędzej czy później (różowe nie oszukujcie, wszyscy wszystko wiedzą). W wypadku stomii, jest ona po prostu kierowana do zewnętrznego zbiornika, przyklejanego na podbrzuszu w miejscu wyłonienia jelita na zewnątrz organizmu. Zbiorniki te to worki stomijne, które można ukryć pod ubraniem i ogólnie są dosyć dyskretne.
Zależnie od potrzeb worki opróżniane są 2-4 razy dziennie a sam proces jest bardziej higieniczny niż klasyczna defekacja. Częstotliwość wymian worków jest bardzo różna i zależy od paru czynników (rodzaj stomii, rodzaj worków, sytuacje awaryjne - np. odklejenie), ja wymieniałem raz na 3-5 dni. Ale są też osoby zmieniające worki codziennie. Ze spraw technicznych, każdy ileostomik ma przyznawane na kwartał 1200 zł z NFZ na zakup sprzętu stomijnego, co z powodzeniem powinno wystarczać.
Problemem dla niektórych (przynajmniej w początkowym okresie użytkowania) może być sam proces wymiany worków. Trzeba po prostu poznać rutynę (wycinanie odpowiedniego otworu w płytce stomijnej, prawidłowe oczyszczenie skóry, stosowanie odpowiednich past w przypadku wystąpienia ran lub innych odczynów skórnych).
Sama koncepcja jest myślę jak najbardziej prawidłowa, bo jak inaczej rozwiązać problem braku dostępu do końcowego odcinka układu trawiennego. Jednak nie jest idealna i gdybym miał się ostać ze stomią do końca życia, myślę, że źle wpłynęłoby to na moją psychikę. Ale to tylko moje przypuszczenia i nie jestem upoważniony do wydawania takich osądów, dlatego, że jej nie mam, a pacjenci na nią skazani mogą tego tak nie odczuwać. Ja, wiedząc, że jest ona tymczasowa podchodziłem do tego całkowicie zlewająco.
Podczas stosowania stomii jaki i w tym momencie (po zespoleniu) nie miałem i nie mam żadnej diety. Trzeba jedynie uważać na produkty, które trudno się trawią (raz się najadłem kukurydzy to nockę miałem z głowy), ale poza tym nie ma żadnych zaleceń żywieniowych.
Podsumowując, żyć bez kupy się nie da, da się żyć bez dupy. Na szczęście już się da...
Epilog
W internecie bardzo prężnie działa strona //j-elita.org, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, na której można znaleźć ogrom informacji dotyczących wszystkich aspektów choroby. Udzielają się tam zarówno chorzy jak i lekarze.
Apel
Kupujcie sedesy z półką i oglądajcie kupkę co jakiś czas. Może to nieprzyjemne ale z pewnością bardzo roztropne.
~Paulo Coelho